Die derzeitige demographische Entwicklung ist eine große Herausforderung für unsere Gesellschaft, für unser Gesundheitswesen und auch für den Dachverband von 170 Selbsthilfegruppen für chronisch Nierenkranke, den Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.). Die gegenwärtige und zukünftige Bevölkerungsentwicklung in der Bundesrepublik Deutschland wird tiefgreifende gesellschaftliche Veränderungen nach sich ziehen. Dabei ist die zunehmende Überalterung ein wesentlicher Aspekt. Der kontinuierliche Anstieg des Anteils älterer Menschen an der Gesamtbevölkerung wird voraussichtlich bis zum Jahr 2030 anhalten. Dabei belegen die Zahlen des Statistischen Bundesamtes zwei Großtrends: Zum einen sterben mehr Menschen als Kinder geboren werden, und zum anderen verschiebt sich das Verhältnis zwischen jüngeren und älteren Menschen. Man geht davon aus, daß im Jahr 2050 die Menschen im Alter von 58 – 63 Jahren die am stärksten besetzten Jahrgänge sind. Das heißt aber auch, daß sich der Altersaufbau innerhalb dieses Jahrhunderts umkehren wird. Die Alterspyramide, die schon heute keine Pyramide mehr ist, wird zum Pilz werden.
Diese Entwicklung bedeutet auch für den medizinischen Bereich Veränderungen und besonders für den nephrologischen Bereich eine Vielzahl an bisher unbekannten Schwierigkeiten und Herausforderungen, da gerade in dieser Disziplin noch nicht allzu lange ältere Patientinnen und Patienten versorgt werden. (Mit dem Begriff ältere Patientinnen und Patienten sind im beantragten Projekt Menschen ab 60 Jahren, analog zu den gängigen Alterseinteilungen, gemeint.) Dies hängt zum einen mit der früher begrenzten Anzahl vorhandener Dialyseplätzen zusammen, aber auch mit den Belastungen, die die Therapie für die Betroffenen mit sich brachte und die eine gute Konstitution voraussetzten. Die Entwicklung, daß immer ältere und multimorbidere Patientinnen und Patienten mit der Dialyse behandelt werden, ist neu und bedarf spezieller Konzepte sowohl für die professionelle Begleitung der Betroffenen als auch für die Arbeit der Selbsthilfegruppen, die es zu stärken und auf die neuen Umstände abzustimmen gilt.
Zur Erreichung dieses Ziels beantragt der Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.) die im folgenden beschriebene Beratungs- und Koordinationsstelle. Der besondere Bedarf älterer chronisch nierenkranker Menschen muß mit geeigneten Angeboten abgedeckt werden. Hierzu sollen von einer zentralen Beratungs- und Koordinationsstelle in einem zweijährigen Projekt professionelle Begleitung und speziell abgestimmte Angebote der Selbsthilfegruppen konzipiert, erprobt und evaluiert werden.
Bevor man sich mit dem speziellen Hilfsbedarf und der besonderen Problematik älterer chronisch nierenkranker Menschen befaßt, muß man sich vergegenwärtigen, daß es "die" alte Patientin oder "den" alten Patienten sicherlich nicht gibt. Vielmehr hängt es von vielen individuellen Faktoren ab, wie eine chronische Erkrankung erlebt und bewältigt wird.
Die Gründe und Voraussetzungen dafür, daß ein Mensch seine dritte Lebensphase sinnerfüllt und glücklich erlebt, sind interindividuell sehr verschieden. So kann z.B. das Gefühl gebraucht zu werden für den einen sinnerfülltes Leben sein, der andere erlebt das dadurch gegebene Angebundensein als Hemmnis seiner weiteren Entwicklung und als Hindernis, seinen eigentlichen Interessen nachzugehen. Sinnerfülltes Leben kann aber auch bei ein und derselben Person durch wechselnde Gegebenheiten bestimmt sein. Das heißt, das Erleben der Sinnerfüllung ist nichts statisches, sondern etwas dynamisches, das sich stets ändert und immer wieder durch den einzelnen Menschen definiert wird.
Altern ist somit ein sehr individuelles Schicksal, denn nicht die Anzahl der Lebensjahre, sondern ureigenste Erfahrungen und Erlebnisse während des gesamten Lebens bestimmen sowohl den Alterszustand, als auch die Art und Weise, wie der weitere Alterungsprozeß verläuft. Studien belegen, daß die subjektive Sicht des Alters bedeutender ist als die objektiven Veränderungen die im Alter auftreten.
Mit diesem Hintergrundwissen erklärt sich auch, daß ältere Patientinnen und Patienten die Dialysepflichtigkeit sehr unterschiedlich erleben und daß dies mit vielen Faktoren zusammenhängt. So kann die eine Patientin die Möglichkeit der Dialyse und das Überleben mit diesem Ersatzverfahren als „geschenkte Jahre“ empfinden, während ein anderer Patient vielleicht auf seinen Ruhestand hin gelebt und auf vieles verzichtet hat, um es sich im Alter richtig gut gehen zu lassen nun das Gefühl hat, die Erkrankung "betrüge" ihn um seinen schönen Lebensabend.
Die folgenden Ausführungen zu älteren chronisch nierenkranken Patientinnen und Patienten müssen von daher als Trendaussagen gewertet werden, die zwar auf eine Vielzahl der älteren Menschen zutreffen, aber sicherlich nicht für jeden Einzelfall herangezogen werden können.
Ältere nephrologische Patientinnen und Patienten weisen in ihrem Erkrankungsspektrum, ihrer Symptomatologie und ihren Krankheitsverläufen eine Vielzahl von Eigenarten auf, die sie deutlich von jüngeren Betroffenen unterscheiden. Die Anforderungen im somatischen, psychologischen, psychiatrischen und sozialen Bereich liegen erheblich über dem Niveau jüngerer Bevölkerungsgruppen und machen eine spezielle Herangehensweise der Selbsthilfegruppen und ein fachübergreifendes Behandlungskonzept notwendig.
Das Erkrankungsspektrum verändert sich, da bei älteren Menschen oft eine Fülle von Krankheiten auftreten. Das heißt, der alte Mensch erkrankt nicht nur häufiger, sondern es treten auch zunehmend mehrere Krankheiten gleichzeitig auf. Die Multimorbidität ist ein wesentliches Charakteristikum älterer Patientinnen und Patienten, die die Diagnosestellung erschwert und Auswirkungen auf den Verlauf der Krankheit hat. Aber auch psychisch hat die Multimorbidität weitreichende Auswirkungen. Für ältere Menschen entsteht häufig der Eindruck, daß es nur noch „bergab geht“ und daß sie wenig Einfluß auf ihr Wohlbefinden haben. Dieser Eindruck verfestigt sich gerade in der Nierenersatztherapie, da die Abhängigkeit von der Maschine und den Menschen, die sie bedienen, anscheinend wenig Spielraum für selbstbestimmtes Handeln läßt.
Auch die Symptomatik der Erkrankung kann im Alter eigenen Gesetzen folgen. Das typische Beschwerdebild einer Nierenerkrankung kann sich vollends verändern und manchmal sogar atypische Verläufe nehmen. Bedenken muß man in diesem Zusammenhang auch, daß bei vielen älteren Menschen eine gewisse Apathie gegenüber körperlichen Beschwerden zu verzeichnen ist. Hinzu kommt, daß ältere Menschen Symptome manchmal nicht wahrhaben wollen oder sie als Alterserscheinung werten, „gegen die man ja doch nichts machen kann“. Gerade die chronische Nierenerkrankung geht aber mit einem strengen Therapieregime (strenge Diätvorschriften, restriktive Trinkvorgaben, etc.) einher, das aufgrund der Apathie von älteren Betroffenen schwierig umzusetzen sein kann.
Aber auch der Verlauf einer Erkrankung ist im Alter, durch eine längere Dauer und eine verlängerte Rekonvaleszenz, entscheidend verändert. Es treten vermehrt Komplikationen auf, die ebenfalls weitreichende Auswirkungen haben können. So ist z.B. eine der häufigsten Komplikationen im Alter das Immobilisationssyndrom, das weitreichende Folgen über die eigentliche Erkrankung hinaus hat. Dieses zeigt sich bei älteren nierenkranken Menschen besonders häufig und wird durch falschverstandenes Schonverhalten weiter begünstigt.
Die chronische Nierenerkrankung fordert den Betroffenen ein hohes Maß an Selbstdisziplin ab. Bereits im prädialytischen Stadium werden Essen und Trinken reglementiert, was sich dann im Dialysestadium bis hin zur Transplantation fortsetzt. In Bezug auf die Compliance, hier verstanden als Einhaltung der therapeutischen Anordnungen, werden also hohe Anforderungen an die Betroffenen gestellt. So wird beispielsweise bei der Hämodialyse eine strenge Diät und eine Flüssigkeitsrestriktion auf maximal 0,5 Liter pro Tag gefordert. Diese Begrenzung und das damit verbundene quälende Durstgefühl führt bei vielen Patientinnen und Patienten zu einem Überschreiten der erlaubten Trinkmenge, was jedoch gravierende gesundheitsschädigende Folgen hat. Auch die strengen Anordnungen bzgl. der Medikation stellen für viele Menschen ein Problem dar.
Als Besonderheit älterer Menschen fällt weiterhin auf, daß ihnen häufig die Krankheitseinsicht bzw. das Verständnis für Ihre Erkrankung fehlt. Die Einhaltung der strengen Anordnungen fällt ihnen von daher besonders schwer, denn was man nicht versteht, kann man auch nur schwerlich als negative Konsequenz beherzigen. Wenn man z.B. den Zusammenhang zwischen übermäßigem Trinken und dem eigenen Wohlbefinden, der Kreislaufsituation und der Leistungsfähigkeit nicht versteht, sieht man keinen Sinn darin das quälende Durstgefühl zu ertragen und wird die diesbezüglichen Anordnungen kaum einhalten. Um Non-Compliance verstehen zu können, muß man sich dieser Abläufe bewußt sein, um mit den Betroffenen gemeinsam nach Lösungsmöglichkeiten suchen zu können.
Ein weiteres Charakteristikum dieser Patientinnen- und Patientengruppe liegt in einer besonderen psychischen und sozialen Situation. Häufig benötigen sie Unterstützung beim Ordnen ihrer persönlichen Angelegenheiten und eine Überprüfung der ihnen rechtlich zustehenden Sozialleistungen zeigt, daß sie diese aus falschem Schamgefühl oder Unkenntnis oft nicht in Anspruch nehmen. Gerade für Dialysepatientinnen und Dialysepatienten gibt es innerhalb der Dialyseeinrichtungen keinen sozialen Dienst, der hierfür zuständig ist. So nehmen ältere Patientinnen und Patienten ihre Rechte oft genug nicht wahr und haben, falls sich nicht innerhalb der Familie jemand findet, niemanden, der ihnen dabei behilflich ist. Dies beginnt bei der Befreiung von Zuzahlungen, geht über die korrekte Einstufung des Grades der Behinderung bis hin zu steuerlichen Vergünstigungen.
Der Bundesverband Niere e.V. möchte an ausgewählten Dialyseeinrichtungen den besonderen Unterstützungsbedarf älterer Patientinnen und Patienten untersuchen, angemessene Hilfsangebote entwickeln und diese dann evaluieren. Die Struktur für dieses Vorhaben wurde bereits in einem anderen Projekt des BN e.V. gelegt, dem Projekt PSB NIERE. Im Rahmen dieses Projektes wurden Modellprojekte an Dialysezentren und Kliniken eingerichtet, in denen Fachkräfte der sozialen Arbeit für chronisch nierenkranke Menschen und deren Angehörige Psychosoziale Begleitung anbieten. Die Arbeit hat gezeigt, daß ein besonderer Bedarf älterer Patientinnen und Patienten vorhanden ist. Um herauszufinden, wie ein speziell auf die Gruppe der älteren chronisch nierenkranken Menschen abgestimmtes Angebot beschaffen sein muß, soll die Arbeit der Fachkräfte unter dieser speziellen Fragestellung untersucht, modifiziert und evaluiert werden. Ziel ist, die gewonnen Ergebnisse wiederum für die Praxis nutzbar zu machen, um ein optimales und bedarfsgerechtes Angebot bieten zu können.
Grundsätzlich wird die Arbeit im beantragten Projekt solche Strategien bevorzugen, die die Autonomie der älteren Menschen respektieren und fördern, die Selbsthilfe und Selbstorganisation unterstützen und eine Integration ermöglichen.
Hauptziel des Projektes ist die Schaffung einer geeigneten Angebotsstruktur für ältere chronisch nierenkranke Patientinnen und Patienten, so daß diese ermutigt und befähigt werden, die chronische Nierenerkrankung mit all den notwendigen Veränderungen in ihr Leben zu integrieren, und ihre Autonomie gestärkt wird. Des Weiteren verfolgt das Projekt das Ziel, die Selbsthilfe zu stärken, indem die Mitglieder der regionalen Vereine des BN e.V. im Umgang mit älteren Mitbetroffenen geschult werden, so daß eine Einbeziehung dieser Gruppe in die Selbsthilfe gelingt. Ein weiteres Ziel ist es, die hierfür geeigneten Materialien, Methoden und Verfahren zu entwickeln, zu erproben und zu evaluieren.
Die übergeordneten Ziele beinhalten viele Teilziele, die nur durch die Verwirklichung in ihrer Gesamtheit zu den Hauptzielen führen. Dazu gehören:
Die Ziele der Evaluation umfassen die Lieferung von aussagekräftigen Ergebnissen:
Schließlich werden aussagekräftige Ergebnisse über die Auswirkungen solcher Angebote erwartet. Am Ende soll ein gangbares Verfahren implementiert werden, mit den dazugehörigen erprobten und evaluierten Methoden und Materialien, das sowohl von allen Selbsthilfegruppen bundesweit als auch von allen professionellen Fachkräften abgerufen werden kann.
Zu Beginn des Modellprojektes steht die Sichtung, Erfassung und Auswertung von Literatur, Studien und Konzepten zum Thema, der Auf- und Ausbau von Kooperationen und die Vernetzung mit relevanten Akteuren.
In zwei Hauptbereichen soll die Unterstützung, Versorgung mit Informationen und Begleitung älterer chronisch nierenkranker Menschen erprobt, gefördert und evaluiert werden, um ein wissenschaftlich abgesichertes Konzept zur Unterstützung der älteren chronisch nierenkranken Menschen vorlegen zu können, das von den regionalen Selbsthilfegruppen und den sozialen Fachkräften übernommen werden kann.
Im einzelnen handelt es sich um folgende Bereiche:
| I. | Wissenschaftlich abgesicherte Fortbildungen für Mitglieder der regionalen Selbsthilfegruppen, zum adäquaten Umgang mit älteren Mitbetroffenen. Die regionalen Selbsthilfegruppen sollen durch die zentrale Beratungs- und Koordinationsstelle darin unterstützt und angeleitet werden, sich in größerem Umfang der Gruppe der älteren chronisch nierenkranken Menschen anzunehmen. Zusammen mit Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfe soll überlegt werden, wie man die Gruppe der älteren Betroffenen besser erreichen und in die Selbsthilfe einbinden kann. Neben der Entwicklung eines Konzeptes, das den Selbsthilfegruppen Ideen und Anregungen für die Kontaktaufnahme mit älteren Mitbetroffenen gibt, sollen Informationsmaterialien entwickelt und zur Verfügung gestellt werden. Durch Fortbildungen in Gruppen sollen die Mitglieder der Selbsthilfe in die Lage versetzt werden, angstfrei Kontakt zu älteren Mitbetroffenen aufnehmen zu können. In Vorgesprächen wurde deutlich, daß viele jüngere Menschen Angst haben vor der Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit. Der Kontakt zu älteren Mitbetroffenen führt häufig zu Fragen über Sinn und Zweck der Behandlung, Endlichkeit des Lebens und dem Tod. Die Gespräche erfordern ein hohes Maß an kommunikativen und sozialen Kompetenzen, für die die Mitglieder der Selbsthilfe geschult werden sollen. Sie sollen Kompetenzen erwerben, die ihnen bei der Gesprächsführung helfen und die sie in die Lage versetzen, auf die Bedürfnisse der älteren Mitbetroffenen eingehen zu können, ohne sich selbst zu überfordern. Die Fortbildungen sollen folgende Themen beinhalten:
Die Materialien und Konzepte sollen von der zentralen Beratungs- und Koordinationsstelle – in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen vor Ort – entwickelt und interessierten Selbsthilfegruppen zur Verfügung gestellt werden. Die Fortbildungen sollen entweder zentral in Mainz (Sitz der Koordinationsstelle) oder bei den Selbsthilfegruppen vor Ort durchgeführt werden. |
| II. | Konzeption, Erprobung und Evaluation von Psychosozialer Begleitung für ältere chronisch nierenkranke Menschen, d.h. Untersuchung der Arbeit der sozialen Fachdienste unter dem besonderen Aspekt der Bedarfe älterer Menschen. Die Beratungs- und Koordinationsstelle wird, unter Berücksichtigung der Erfahrungen der sozialen Fachkräfte aus den Modellprojekten, ein speziel abgestimmtes Konzept zur Psychosozialen Begleitung von älteren chronisch nierenkranken Menschen entwickeln. Die Fachkräfte werden dieses Konzept in den Dialyseeinrichtungen erproben. Praktische Erfahrungen werden zur Konzeptrevision verwandt, um dann, ein wissenschaftlich abgesichertes Konzept zur Psychosozialen Begleitung älterer chronisch nierenkranker Menschen entstehen zu lassen. Die Auswirkungen der Maßnahme werden evaluiert. Dabei wird besonderer Wert auf die umfassende und institutionsübergreifende Begleitung gelegt. Diese Aufgabe kann alles beinhaltet, was der Patient oder die Patientin an Schwierigkeiten und Bedarfen mitbringt. Dazu können gehören:
Die Begleitung bis zum Tod ist eine Aufgabe, die gerade in der Arbeit mit älteren Menschen von besonderer Bedeutung ist. Sterbende in ihrer letzten Lebensphase zu begleiten, setzt auch bei professionellen Fachkräften der sozialen Arbeit die Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit voraus. Nur wer sich mit seiner eigenen Beziehung zu Tod und Sterben befaßt, sich im Loslassen von Menschen, Beziehungen und Dingen auf das eigene, endgültige Abschiednehmen einläßt, ist auch fähig, Sterbenden hilfreich beizustehen. Die Konfrontation mit der eigenen Sterblichkeit und Erfahrungen in der Nähe und in der Begleitung von Sterbenden sind schwierige Aufgaben. Die Fachkräfte in den Modellprojekten werden hierbei von der Koordinierungs- und Beratungsstelle unterstützt und durch kollegiale Supervision begleitet. |
Mit der Einrichtung einer zentralen Beratungs- und Koordinationsstelle zur Information und Unterstützung von älteren chronisch nierenkranken Patientinnen und Patienten bietet sich dem BN e.V. eine hervorragende Möglichkeit, für eine Patientengruppe tätig zu werden, die im Rahmen der bisherigen Aktivitäten nur unzureichend erreicht werden konnte. Dies ist eine wichtige Aufgabe, da gerade die älteren chronisch nierenkranken Menschen in besonderem Maße Unterstützungsleistungen durch die Selbsthilfe und professionelle Dienste benötigen. Information, Begleitung und die Anbindung an die Selbsthilfe bieten den Betroffenen die Möglichkeit, mehr Verantwortung für sich und die Erkrankung zu übernehmen, Therapieentscheidungen und Anweisungen besser zu verstehen und die Krankheit in ihr Leben zu integrieren. Die Erkenntnis, daß man als Betroffene oder Betroffener mit den Belastungen der chronischen Nierenerkrankung nicht alleine ist hat einen positiven Einfluß auf das eigene Wohlbefinden, die Mitarbeit bei der Behandlung, das soziale Umfeld etc. Ältere chronisch nierenkranke Menschen wurden bisher zu wenig bedacht; dies muß sich ändern.
Darüber hinaus stärkt das geplante Projekt die Selbsthilfegruppen vor Ort, da deren aktive Mitglieder neue Kompetenzen erwerben und Handlungsfelder aufbauen. Die Begleitung der älteren Mitbetroffenen, auf die die Aktiven kompetent vorbereitet wurden, bringt nicht nur neue Mitglieder in die Selbsthilfegruppen, sondern auch diese einem ihrer ureigensten Ziele näher, nämlich Menschen in solchen Situationen zu unterstützen, die man selbst erfahren und durchlitten hat.
Angesichts der derzeitigen demographischen Entwicklung ist es unabdingbar sich der Gruppe älterer chronisch nierenkranker Menschen anzunehmen, die bisher mit ihren Sorgen und Nöten weitgehend alleine gelassen wurden.
Nicole Scherhag
Den Schlußbericht des Projektes können Sie hier als PDF Datei herunterladen