Broschüren
Der Bundesverband Niere e.V. hat verschiedene Broschüren zur Information von Betroffenen erstellt. Auf unserer Homepage können Sie jeweils das Vorwort der Broschüre lesen. Sollen Sie eine Broschüre erwerben wollen, so wenden Sie sich bitte direkt an Ihren Verein. Sollten Sie dort die Broschüre nicht erhalten können oder kein Mitglied in einem unserer Mitgliedsvereine sein, so können Sie die Broschüren für € 2,--in unserer Geschäftsstelle bestellen. Das Buch Nierenversagen (€ 8,--) und "Dialyse International" (€ 10,--) sind in unserer Geschäfstsstelle erhältlich.
Nierenversagen
Diese Broschüre richtet sich an chronisch Nierenkranke und ihre Angehörigen. Sie soll vor allem in dem äußerst wichtigen Abschnitt der Krankheitsentwicklung eine Hilfe sein, in dem über die Art der Nierenersatztherapie entschieden werden muss. Betroffene sollen und müssen über die Art der Behandlung mit Nierenersatztherapie mitentscheiden und deshalb gut informiert sein.
Die Erkenntnis, von einer chronischen Nierenerkrankung betroffen zu sein, bedeutet für viele Patientinnen und Patienten und deren Angehörige einen tiefgreifenden Einschnitt in ihre Lebensgeschichte und Lebensplanung. Krisenhafte Ereignisse oder Phasen finden sich aber auch im Verlauf der Erkrankung immer wieder. Für einige kommt die Diagnose überraschend, andere wissen schon länger darum und können sich deshalb besser auf die Stunde X vorbereiten.
Wir wollen Ihnen durch diese gründliche Information auch Mut und Selbstvertrauen geben. In Deutschland ist heute für jeden Menschen mit Nierenversagen ein Weiterleben mit Hilfe der qualitativ hochwertigen Nierenersatztherapie gesichert. Viele Betroffene können darauf hoffen, dass durch eine Transplantation über eine längere Zeit hinweg die Funktion der Niere im Körper größtenteils wiederhergestellt werden kann.
Die Broschüre „Nierenversagen“ soll Ihnen in leicht verständlicher Form die Aufgaben der Nieren, die wichtigsten Krankheiten, die zum chronischen Nierenversagen führen, und den Begriff der chronischen Niereninsuffizienz erklären.
Die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten beim Versagen der eigenen Nieren sind für jeden Einzelnen unterschiedlich gut geeignet.
Als Betroffener sind Sie an der Entscheidung über die Therapieform in einem erheblichen Maß beteiligt. Diese Broschüre kann und will nicht das wichtige Gespräch mit dem Arzt ersetzen, sondern ergänzende Hilfestellung geben.
Die Darstellung aller wesentlichen Aspekte soll über die reine Information hinaus auch zum Verständnis einer Krankheitssituation beitragen, in der – bei richtiger Behandlung – noch vieles möglich ist. Wenn wir mit dem Inhalt dieser Broschüre einen Beitrag dazu leisten, dass Sie Ihre Krankheit und die dafür notwendige Therapie besser akzeptieren können, haben wir ein wichtiges Ziel erreicht.
Nierentransplantation
Wenn die Niere versagt, gibt es nur zwei Möglichkeiten, zu überleben – die Dialyse und die Nierentransplantation. Dabei gilt der Grundsatz: Dialyse ist gut, Transplantation ist besser.
Doch leider haben sich die großen Hoffnungen, die viele mit der Verabschiedung des Transplantationsgesetzes 1997 verbunden haben, bisher noch nicht erfüllt. Zwar ist die Zahl der in Deutschland erfolgten Nierentransplantationen 1998 auf 2.340 (1997 – 2.249) gestiegen. Dies ist in erster Linie der Zunahme von Lebendspenden von 279 im Jahre 1997 auf 343 im Jahre 1998 zu verdanken. Nötig und möglich wären jedoch mindestens 4.000 Nierentransplantationen im Jahr.
Es müssen deshalb auch weiterhin alle Anstrengungen unternommen werden, die Bereitschaft zur Organspende in der Bevölkerung zu steigern.
Insgesamt warten derzeit mehr als 11.000 chronisch nierenkranke Patienten in Deutschland auf eine Spenderniere. Ihre Wartezeit beträgt im Durchschnitt rund vier Jahre. Die lange Zeit der Ungewißheit kann sehr belastend sein, und ständig drängen sich Fragen auf wie: Wann werde ich eine neue Niere bekommen, werde ich die Operation gut überstehen, wie gestaltet sich mein Leben nach dem Eingriff?
Die vorliegende Broschüre informiert alle Patienten kompetent und ausführlich über dasThema Nierentransplantation. Sie beschreibt die Vorbereitungen auf dieTransplantation, die Zeit des Erfolges, gibt Verhaltensempfehlungen zu Ernährung, Beruf, Freizeit und viele weitere praktische Hinweise. Sie trägt dazu bei, Ängste zu vermeiden und hilft, unberechtigte Vorwürfe gegenüber einer Nierentransplantation auszuräumen.
Erektile Dysfunktion
Männer scheuen sich darüber zu reden, obwohl ein Gespräch weiterhelfen könnte. Dieser Ratgeber soll Mut machen, mit einem Arzt zu sprechen.
Dass in letzter Zeit von betroffenen Patienten und Medizinern in der Öffentlichkeit die erektile Dysfunktion diskutiert wird, war der Anlass für den Bundesverband Niere e.V., in der Reihe der bereits vorliegenden Dokumentationen diesen Ratgeber herauszugeben.
Die Weltgesundheitsorganisaton WHO schätzt, dass es weltweit 100 bis 140 Millionen Betroffene gibt, davon in Deutschland allein 8 Millionen.
Renale Anämie
Was ist Erythropoetin? Warum ist es für unseren Organismus so wichtig?
Erythropoetin (EPO) ist ein Hormon, welches in der Niere produziert wird, und dem Knochenmark vorgibt, wieviel rote Blutkörperchen (Erythrozyten) gebildet werden sollen. Die Erythrozyten enthalten den roten Blutfarbstoff (Hämoglobin) und verleihen unserem Blut seine rote Farbe.
Die Hauptaufgabe der Erythrozyten ist es, Sauerstoff von der Lunge in alle Gewebe unseres Körpers zu transportieren. Ein Mangel an Erythrozyten (Blutarmut - Anämie) geht mit vermehrter Müdigkeit, Kältegefühl und körperlicher Abgeschlagenheit einher. Das Hormon EP0 stellt sicher, daß sich keine Blutarmut (Anämie) entwickelt und unser Wohlbefinden erhalten bleibt.
Therapien bei Nierenversagen
Nierenversagen bedeutet einen tiefen Einschnitt in die bisherigen Lebensgewohnheiten des Betroffenen und seiner Angehörigen. Die damit verbundene Leistungseinbuße belastet sehr und erfordert ein Umdenken, das die Akzeptanz der Krankheit voraussetzt.
Welche der vorgestellten Therapien bei terminalem Nieren-versagen für den Einzelnen angewandt wird, ist eine individuelle Entscheidung zwischen Patient und behandelndem Arzt, wobei die Krankheitsgeschichte berücksichtigt werden muss. Jede Therapieform hat ihre Vor- und Nachteile, die es in Bezug auf den Patienten und seine Lebenssituation abzuwägen gilt. Jedoch braucht es keine endgültige Entscheidung zu sein, denn ein Wechsel der Therapieformen ist je nach Lebenssituation jederzeit möglich oder notwendig.
Die vorliegende Broschüre dient Ihrer Information und hilft zusammen mit Ihrem Arzt die richtige Therapieentscheidung zu treffen. Auch in Gesprächen mit weiteren Mitpatienten, Pflegekräften und Ärzten werden Sie sich Erfahrungen und Wissen aneignen.
Diese Broschüre ist nicht mehr lieferbar. Aus diesem Grund haben wir sie Ihnen im PDF Format hier zum kostenlosen Download bereitgestellt:
Das chronisch nierenkranke Kind
Diese Broschüre ist aktuell nicht verfügbar!
Es ist außerordentlich schwer, sich mit einer chronischen Krankheit, insbesondere wenn diese das eigene Kind betrifft, zu arrangieren. Erst wenn man seine Situation realistisch betrachten kann, werden Verbitterung und Enttäuschung geringer sein. Das Leben ist ohnehin nicht vorhersehbar.
Wenn ein Kind an einer chronischen Niereninsuffizienz erkrankt ist, so ist eigentlich immer die ganze Familie, das gesamte Umfeld, mitbetroffen. Plötzlich müssen ärztliche Anweisungen und Verordnungen befolgt, Termine für medizinische Untersuchungen eingehalten werden und das gesamte Leben ändert sich. Anfangs war uns dies gar nicht so bewußt.
Als Mutter einer transplantierten Tochter (seit 3 Jahren transplantiert, vorher 2 1/4 Jahre Peritonealdialyse) weiß ich, daß gerade am Anfang der Krankheit große Wissensdefizite und viele Ängste bestehen. Deshalb ist die Hilfe und Unterstützung der Umwelt nötig. Es gibt viele Möglichkeiten. Informationen bieten Bücher und Zeitschriften. Wichtig sind die Gespräche mit den behandelnden Ärzten, Schwestern und Psychologen. Auch das Austauschen mit anderen betroffenen Eltern und die Mitarbeit im Elternverein der jeweiligen Kinderdialyse, welche ich persönlich für sehr wertvoll erachte, sind empfehlenswert.
Als stellvertretende Arbeitskreisleiterin "Kinder und Jugendliche" im Bundesvorstand des Dialysepatienten Deutschlands e.V. und als betroffene Mutter möchte ich mit dieser Broschüre allen Eltern von chronisch nierenkranken Kindern Mut machen. Ich weiß aus eigener Erfahrung, daß Berichte anderer Eltern hilfreich für mich waren. Oft war ich beeindruckt, wieviele Sorgen und Probleme sich ähnlich waren.
Die ersten zwei Jahre, Beginn unseres Weges
Bereits in der 36. Schwangerschaftswoche wurde bei meinem ungeborenen Kind eine Hydronephrose der linken Niere festgestellt. Die rechte Niere war nie darstellbar. Zu diesem Zeitpunkt war der behandelnde Gynäkologe der Ansicht, daß eine Vorstellung beim Kinderchirurgen alles in Ordnung bringen würde. Wir sollten uns keine Sorgen machen. Am 9. April 1986 wurde meine Tochter Carolin (3330 g schwer, 50 cm groß) geboren. Damals ahnten wir nichts von den großen Problemen, die uns bevorstanden. Das Kind sah rein äußerlich gesund und munter aus. Doch schon am zweiten Lebenstag begannen unsere Sorgen. Fieber und schlechte Nahrungsaufnahme waren die ersten Symptome, die mich als Mutter beunruhigten. Was dann geschah, ist kurz berichtet. Nachdem die Ärzte feststellten, daß keine rechte Niere vorhanden und die Funktion der linken Niere sehr eingeschränkt war, wurde ihnen und mir der Ernst dieser Situation erst recht bewußt.
Eine niederschmetternde Diagnose. Plötzlich wurden all unsere Wünsche und Hoffnungen an das gemeinsame
Leben mit unserem Kind in Frage gestellt. Nach dem ersten Schock und tiefer Trauer über unser plötzliches Schicksal, stellten wir uns die Frage: "Warum gerade wir, weshalb unsere Tochter?" Unsere Gefühle mischten sich anfangs aus Wut, Angst und Verzweiflung. Es hat sehr lange gedauert, bis wir die Krankheit als solche annahmen und versuchten, mit ihr zu leben. Diese Phase wird wohl jede Familie mit einem kranken Angehörigen durchmachen. Vielleicht bekommt man dadurch auch die Kraft für alles Weitere.
Die ersten beiden Jahre verbrachte unsere Tochter, nur mit kurzen Unterbrechungen, auf der Säuglingsstation bzw. der Kinderchirurgie des Universitätsklinikums Halle/Kröllwitz. Wir hatten das große Glück, auf der Säuglingsstation eine sehr engagierte Kinderärztin, Frau Dr. Brömme, kennenzulernen. In den ersten zwei Jahren wurde Carolin bereits viermal an der verbliebenen Niere operiert. Genau am Tag ihres ersten Geburtstages wurde ein Stoma, damit der Urin ungehindert abfließen kann, angelegt. Dies bedeutete nun eine "sichtbare Behinderung" in unseren Augen. Welch ein Schock!
Normalerweise verläuft die Entwicklung eines Säuglings im ersten Lebensjahr sehr rasant. Viele, auch für das weitere Leben wichtige Phasen werden in dieser Zeit durchgemacht. Ist ein Kind chronisch krank, kann dieser normale Entwicklungsprozeß jedoch eingeschränkt, mitunter gefährdet werden. So war es auch bei unserer Tochter. Trotz frühzeitiger Förderung, sofern das bei den ständigen Klinikaufenthalten möglich war, verzögerte sich ihre Entwicklung im körperlichen und geistigen Bereich enorm. Das Sitzen erlernte sie mit ca. einem Jahr, zu sprechen begann sie mit 18 Monaten, der erste lang ersehnte Zahn kam auch erst mit 18 Monaten und das Laufen erlernte Carolin mit fast zwei Jahren. Jeder noch so kleine Fortschritt bedeutete uns sehr viel. Meist schöpften wir daraus Kraft für die Zukunft.
Viel Energie, Zeit und Nerven mußten wir, aber auch die Schwestern der Säuglingsstation, in die Ernährung unseres Kindes investieren. Nahrungsverweigerungen, Brechattacken und eine therapieresistente Inappetenz sind nur einige Probleme, die uns zur damaligen Zeit beschäftigten. Von Muttermilch, Manasan, KINA, Sojaval, bis zur Bausteinnahrung wurde alles probiert und dem Kind angeboten. Meist ohne Erfolg. Eine Beurlaubung unserer Tochter mit 12 mal 85 ml Trinkmenge brachte uns Eltern an den Rand der Erschöpfung. Trotzdem gaben wir nicht auf. Wir lernten, immer einen Schritt weiterzugehen, auch über unsere angenommenen Grenzen hinaus.
Dialyse und Beruf
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In dieser Broschüre ergreifen Jugendliche und junge Erwachsene das Wort zu einem für diesen Lebensabschnitt besonders wichtigen Thema: die Berufswahl. In den Kinderdialyseeinrichtungen in Deutschland werden derzeit etwa 500 chronisch niereninsuffiziente Jugendliche behandelt. Etwa 100 dieser jugendlichen Patienten sind zur Zeit dialysepflichtig.
Wie stehen nun die Chancen für diese jungen Menschen, trotz Mehrbelastung durch die chronische Krankheit, trotz Fehlzeiten in der Schule, trotz herabgesetzter Belastbarkeit einen Beruf zu erlernen?
- Was gibt es zu beachten?
- Wer kann konkret helfen?
- Welche gesetzlichen Regelungen treffen hier zu?
Diese und andere Fragen zu beantworten, Hilfestellungen und Anregungen für den Prozeß der beruflichen Rehabilitation zu geben, ist Anliegen dieser Broschüre.