CEAPIR

CEAPIR European Kidney Patients’ Federation

Der Bundesverband Niere e.V. ist Mitglied der europäischen Vereinigung der Nierenpatienten CEAPIR

 

Die CEAPIR setzt sich ein für die Belange der Nierenpatienten in Europa. Folgende Qualitätsmerkmale wurden von den Mitgliedern der CEAPIR als Standard definiert:

 

QUALITÄT GARANTIERT

1. Der Schwerpunkt sollte die Verhütung der Entwicklung einer Nierenkrankheit zur terminalen Niereninsuffizienz sein
Das heisst: Alle Patienten, bei denen irgendeine Form von Nierenversagen diagnostiziert wurde, sollte Anrecht auf einen Nephrologen haben.

2. Alle Nierenpatienten haben das Recht auf eine angemessene medizinische Betreuung, unabhängig von Alter, Geschlecht, Rasse, Sprache, Kultur, Religion, Behinderung oder ihrem Gesundheitszustand
Ein Nierenpatient ist eine Person, die mit grosser Wahrscheinlichkeit eine terminale Niereninsuffizienz (TNI) entwickeln wird.

3. Die Therapie der TNI sollte von höchster Qualität sein
Die ganze Therapie sollte nach dem neuesten Stand der beruflichen Standards orientiert sein. Die beste Qualität heisst: z. B. für Hämodialysepatienten, genügende Anzahl von wöchentlichen Dialysen mit angepasster Dauer , um die Erhaltung oder Verbesserung ihres Gesundheitszustandes zu ermöglichen.
Der Eisenstatus sollte dokumentiert und erhalten werden, Erythropoeitin (EPO) bei Bedarf verabreicht werden.
Die Wiederaufbereitung der Filter ist verboten. Alle Patienten sollten gegen Hepatitis, HIV und anderen möglichen Infektionen geschützt werden, die durch die Dialyse verursacht werden können. Bei Feriendialysen sollten die Patienten ohne zusätzliche Kosten oder Therapieeinschränkungen Dialyse und/oder nierenspezifische Medikamente erhalten.
Nephrologie- und Transplantationsabteilungen sollten mit speziell ausgebildetem Personal bestückt sein. Ausgebildetes Personal schliesst auch Transplantationschirurgen, Nephrologen, Nephrologieschwestern, Sozialarbeiter, Psychologen und Physioterapeuten ein. Patienten haben Anspruch auf eine nierenspezifisch kundige Ernährungsberaterin. Angepasste Therapie heisst also auch gute und professionelle Betreuung für die nicht-medizinische Probleme einer TNI (psycho-sozial). Bei höchster Pflegequalität wird besondere Beachtung auf die Bedürfnisse des Patienten gelegt. Die Patienten werden regelmässig anonym und schriftlich über ihre Meinung zur Therapie befragt. Die Auswertung dieser Fragebögen dient zur Verbesserung der Pflege.

4. Alle Behandlungskosten sollten von der Gesellschaft getragen werden und kostenlos sein
Dies beinhaltet nicht nur die direkte "medizinische" Therapie, sondern auch die psycho-soziale Betreuung, eine gute Diätberatung von einer spezialisierten Ernährungsberaterin, die Therapie der auftretenden Infekte, Transporte zur Dialyse, Spenderkosten usw.

5. Alle Patienten haben das Recht auf klare, umfangreiche Information über alle Möglichkeiten der Therapie
Die Wahl der Therapie muss mit der Zustimmung des Patienten und der medizinischen Situation vereinbart werden.

6. Alle Nierenpatienten haben Anrecht auf Rehabilitation, Bildung, Wiedereinstieg im Beruf, Beratung und Stellenvermittlung

7. Alle Nierenpatienten haben das Recht auf Abklärung und Berücksichtigung für eine mögliche Transplantation
Für eine Transplantation abgelehnte Patienten haben Anrecht auf Einholung einer medizinischen Zweitmeinung.
Alle Patienten auf der Warteliste für eine Transplantation sollten gleich behandelt werden. Die Patienten haben das Recht auf eine vollständige Information über ihren Stand auf der Transplantationswarteliste.

8. Alle Nierenpatienten haben das Recht auf eine Zweitmeinung
Es sollte jederzeit möglich sein, eine Zweitmeinung einzuholen, wenn der Patient dies wünscht. Die Wahl des Arztes für die Zweitmeinung sollte der Patient selber bestimmen können.

9. Die Behörden und die Ärztegesellschaften müssen die Organspende und Transplantation fördern
Alle wichtigen Behörden und Spitäler führen ein aktives Programm zur Förderung und Erleichterung der Organspende. In allen Ländern sollte eine Gesetzgebung für die Organspende entstehen, mit dem Ziel einen Organmangel zu vermeiden. Alle verfügbaren Leichennieren müssen transplantiert werden. Zusätzlich sollten Lebendnierentransplantationen unterstützt werden.

10. Der Handel mit menschlichen Organen gegen Bezahlung muss verboten werden
Mit einer Gesetzgebung in allen Ländern. Auch der Profit durch Organbeschaffung muss verboten werden.

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