Schreibwettbewerb "Ja zum Leben!" zu Patientengeschichten
Wir möchten Sie gerne auf den Schreibwettbewerb „Ja zum Leben!“ von Aktion Meditech hinweisen und Sie herzlich um Unterstützung bitten, diese Initiative bei Ihren Mitgliedern bekannt zu machen.
Die Initiative Aktion Meditech (www.aktion-meditech.de <http://www.aktion-meditech.de> ) ruft Patienten auf, sich an einem Schreibwettbewerb unter dem Motto „Ja zum Leben!“ zu beteiligen. Die Autoren werden gebeten ihre Erlebnisse und Erfahrungen mit ihrer Krankheit zu Papier zu bringen und zu schildern, wie die Therapie mit einer Medizintechnologie ihr Leben positiv verändert hat.
Das Ziel: Durch die Veröffentlichung der Texte sollen andere Betroffenen über die Erkrankungen informiert, Ängste genommen und gegebenenfalls auch zu einer Therapie motiviert werden.
Mitmachen kann jeder, der mindestens 18 Jahre alt ist und Positives von seinen Erfahrungen mit einer Medizintechnologie berichten kann. Die Teilnehmer werden gebeten bis zum 31. Juli2010 ihre Geschichte (max. 3.000 Zeichen, inkl. Leerzeichen) aufzuschreiben und als Worddokument an info@aktion-meditech.de zu schicken; wenn möglich mit authentischem Fotomaterial.
Mit einer Veröffentlichung werden die Texte prämiert, die Leser beziehungsweise andere Betroffene über das Krankheitsbild und mögliche Bewältigungsstrategien am einprägsamsten informieren, so dass diese hilfreiche Tipps bekommen, Mut fassen und Lebenslust zurück gewinnen können.
Berichte, die den formalen und inhaltlichen Anforderungen entsprechen, werden zunächst auf der Webseite www.aktion-meditech.de <http://www.aktion-meditech.de> unter der Rubrik „Patienten berichten - Schreibwettbewerb“ eingestellt.
Alle Leser der Seite können per online-basierter Abstimmung ihre Stimme dem Autor geben, der sie ihrer Meinung nach am besten motiviert, Ängste nimmt und der nachvollziehbar seine Beweggründe für eine medizintechnologische Therapie beschrieben hat.
Die Abstimmungsphase beginnt am 15. August und endet am 15. September 2010. Die drei Beiträge, die die meisten Stimmen erhalten, werden sowohl im Newsletter der Aktion Meditech als auch auf der Webseite veröffentlicht.
Nähere Informationen erhalten Interessierte bei:
Aktion Meditech
Erik Thiel / Elena Neumann
www.aktion-meditech.de
E-Mail: info@aktion-meditech.de
Tel. 06123-70 57 -52
Fax 06123-70 57 -57
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Schirmfrau Julia Klöckner (MdB) zum Tag der Organspende 2010
Die weiterhin niedrigen Organspendezahlen in Deutschland sind nicht weiter zu hinzunehmen und es muss gehandelt werden. Als Schirmfrau der Patientenstiftung AKTION NIERE fordere ich alle Beteiligten auf, die Organisation der Organentnahme grundlegend zu verbessern.
Dies soll mit 4 konkreten Schritten erfolgen:
1. Die gesetzlichen Vorgaben müssen erfüllt werden. Z. B. müssen Transplantationsbeauftragte in den Krankenhäusern ordentlich berufen werden, adäquat im Gesamtgefüge der Krankenhäuser verortet sein, die Unterstützung der Krankenhausleitung und eine entsprechende Finanzierung sicher gestellt werden.
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Richtungsweisendes Urteil des Bundessozialgerichts zum Reha Sport
Bei den Kassen war es bislang gängige Praxis, den Reha-Sport nur noch zeitlich begrenzt - maximal 120 Stunden - zu fördern. Seit Juni gibt es ein neues, richtungsweisendes Urteil des Bundessozialgerichts. Es stellt klar, dass ein Rechtsanspruch des Versicherten auf ergänzende Leistungen zur medizinischen Rehabilitation - ohne zeitliche Begrenzung. Udo Kreissel, Koordinator Sport im BN-Bundesvorstand hat die neue Rechtssprechung kommentiert und freut sich für seine Mitpatienten. Folgend als Vorabveröffentlichung ein Artikel aus unserer Zeitschrift "DER NIERENPATIENT".
Endlich: Reha-Sport unbegrenzt!
Nach Jahren der Förderung des Reha-Sports durch die Krankenkassen wurde es gängige Praxis, nur noch eine zeitliche Limitierung auf maximal 120 Stunden zu bewilligen. VieleMitpatienten gaben ihre Bemühungen auf und ließen den Sport, mit einem zunehmenden Verlust der Leistungsfähigkeit, einfach sein. Es war schon schwierig genug, gegen den eigenen „Schweinehund" anzugehen - gleichzeitig gegen eine scheinbar übermächtige Bürokratie zu kämpfen, erschien Vielen aussichtslos.
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Kunstwettbewerb „Leben mit meiner Krankheit"
Der Bundesverband Niere e.V. und der Verband Deutsche Nierenzentren e.V. haben in diesem Jahr erneut alle Patientinnen und Patienten mit terminaler Niereninsuffizienz aufgerufen, sich am künstlerischen Wettbewerb zu beteiligen. Gesucht wurden Bilder unter dem Motto „Leben mit meiner Krankheit".
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Pandemie-Impfung gegen Influenza H1N1 bei chronisch Nierenkranken
Aufgrund der Aktualität veröffentlichen wir vor Erscheinung unserer Zeitschrift "DER NIERENPATIENT" im Dezember 2009 einen Artikel zu der Influenza H1N1 schon vorab. Wir haben die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) um eine Stellungnahme zu der Pandemie-Impfung gebeten.
DGfN: Nicht ohne Kenntnis gegen „Schweinegrippe“ impfen lassen
Impfentscheidung mit Arzt besprechen!
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HERTHA BSC und Türkiyemspor spielen für kranke Kinder
Berlin (ots) - Am 14. November 2009 ist der Friedrich-Ludwig-Jahn-Sportpark Schauplatz für ein besonderes Fußballspiel: Um 14.00 Uhr stehen sich dort die Bundesliga-Mannschaft von HERTHA BSC und die des Regionalligisten Türkiyemspor Berlin gegenüber. Karten für die Begegnung gibt es bei allen CTS-Vorverkaufsstellen und im Internet unter www.koka36.de zum Preis von 11 Euro (ermäßigt 7 Euro).
Das Besondere an dem Spiel: Die Einnahmen werden komplett dem Elternverein "Dialyse-Kinder Berlin e.V" zur Verfügung gestellt. Seit zehn Jahren kümmert sich dieser Verein um Kinder, die an einer chronischen Nierenerkrankung leiden und an der Charité Berlin, Campus Virchow, betreut werden. Unter anderem wird einmal jährlich ein einzigartig in Deutschland stattfindendes Ferienlager für nierenkranke Kinder finanziert.
"Wir freuen uns sehr, dass HERTHA BSC und Türkiyemspor die Einnahmen aus dem Spiel unseren Kindern zur Verfügung stellen. Natürlich hoffen wir auf viele Zuschauer. Erstens damit wir mit der Spende unser Vorhaben, Familien mit chronisch nierenkranken Kindern in Notsituationen zu unterstützen, besser umsetzen können und zweitens auch, um auf die Notwendigkeit von Organspenden hinweisen zu können", erklärt der Vorsitzende des Vereins Torsten Franz. Information zum Dialyse-Kinder Berlin e.V. finden sich im Internet unter www.dialyse-kinder-berlin.de.
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GlücksSpirale unterstützt Selbsthilfeverband
(Mainz/Juli 2009): Jetzt können die Mitarbeiter des Bundesverband Niere e.V. den chronisch nierenkranken Menschen noch besser helfen. Dank der Förderung durch die GlücksSpirale. Mit 5.000,00 Euro aus den Gewinnen der Soziallotterie wurde die Anschaffung einer neuen Computeranlage unterstützt.
„Das erleichtert uns die Arbeit ungemein, die alten Rechner waren langsam, so dass die Arbeit nur schleppend voranging“, freut sich Christa Scharnagl (Verwaltungsangestellte des Bundesverband Niere e.V.) über die neuen Computer.
Dank der Lotterie GlücksSpirale kann die Arbeit für die Betroffenen wieder reibungslos gestaltet und konnte die technische Ausstattung des Bundesverband Niere e.V. auf den neuesten Stand gebracht werden.
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Meinen Nieren zuliebe - Radtour 2009
Meinen Nieren zuliebe-
-Radtour findet 2009 wieder statt!
…wir sehen uns am 16. August in Hamburg!
Wie bereits 2007 können Patienten, Ärzte, Pfleger und Angehörige -Teammitglied werden und die 55 km-Strecke der Jedermann-Tour der „14. Vattenfall-Cyclassics“ in Hamburg am 16. August 2009 absolvieren. Das Startgeld wird von uns übernommen.
Anmelden können Sie sich ganz leicht, indem Sie sich in Ihrem Dialysezentrum auf die Teilnehmerliste setzen lassen (Anmeldeplakate und -listen hängen ab Ende März in vielen Zentren aus“) – seien Sie mit dabei und melden Sie sich jetzt an!
Mit der Radaktion sollen die leuchtenden Trikots der Teilnehmer das Bewusstsein für Nierenerkrankungen in der Öffentlichkeit schärfen. Wir möchten mit der Aktion Aufmerksamkeit erregen und das Interesse der Medien und des Publikums auch auf das Informationszelt vor Ort lenken, in dem umfangreiche Informationen zu Nierenerkrankungen, ihrer Prävention sowie den Nierenersatztherapien gegeben werden. Besucher haben dort auch die Möglichkeit, einen kostenlosen Urin- und Blutdruckcheck durchführen zu lassen.
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Organspenden auf breiter Front rückläufig – Umbau der Organisation ist unumgänglich
Bundesweit haben 2008 1.198* Menschen nach ihrem Tod ihre Organe für schwer kranke Patienten gespendet. Das sind 8,8 Prozent weniger als im Vorjahr. Insgesamt konnten in Deutschland im letzten Jahr 4.050 Transplantationen vorgenommen werden, in 2007 waren es noch 4.251. Viele Beteiligte fordern daraufhin neue gesetzliche Regelungen und rufen nach der Politik. Obwohl das vorliegende Transplantationsgesetz ausreichend die Organspende regelt – es müsste nur endlich entschieden umgesetzt und eingehalten werden.
Die wenig erfolgreiche Arbeit der Akteure soll offensichtlich verdeckt werden. Der Bundesverband Niere e.V. weist seit langem auf die Missstände im deutschen System der Organspenden hin und sieht sich in seine Auffassungen durch die aktuelle Situation leider bestätigt.
1. Die offensichtlichen Mängel in der Organisation der Organspende müssen behoben werden.
Wir fordern effektive Strukturen im Organspendesystem die nur erreicht werden können, wenn es gut ausgebildete und motivierte Transplantationsbeauftragte in den Krankenhäusern gibt. Die Einbindung in die Struktur der Krankenhäuser muss der Wichtigkeit dieser Aufgabe entsprechen.
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Tag der Organspende 2008 - Eintragung der Organspendeerklärung auf der elektronischen Gesundheitskarte
Tag der Organspende 2008 - Eintragung der Organspendeerklärung auf der elektronischen Gesundheitskarte
Die Mitglieder des Bundesverbandes Niere e.V. (BN e.V.) werden am Samstag, dem 7. Juni 2008, bundesweit in vielen Städten mit Informationsständen zum Tag der Organspende 2008 die Menschen zu Transplantation und zur Organspende aufklären und informieren.
Mehr als 80 Prozent der Bevölkerung stehen der Organspende aufgeschlossen gegenüber, doch nur etwa 12 Prozent haben ihren Willen zur Organspende nach dem Tod in einem Spenderausweis dokumentiert. Durch eine klare Aussage zum Thema Organspende kann man
seinen Angehörigen unter Umständen auch eine schwere, seelisch außerordentlich belastende Entscheidung ersparen.
Der Bundesverband Niere e.V. fordert, die elektronische Gesundheitskarte mit einer elektronischen Organspendeerklärung zu versehen.
Die elektronische Gesundheitskarte jedoch verbindet über 70 Mio. Versicherte mit rund 270.000 Ärzten, 77.000 Zahnärzten, 2000 Krankenhäusern, 22.000 Apotheken und über 300 Krankenkassen. Sie wird in der Regel immer mit sich geführt und ist somit insbesondere im
Notfall verfügbar. Und somit auch, wenn abgegeben, die Erklärung zur Organspende. Die elektronische Gesundheitskarte bietet eine ideale Möglichkeit die Bevölkerung erneut über das Thema Organspende umfassend aufklären und vor allem Organspendeausweise zur Verfügung stellen (nun in der Form der elektronischen Gesundheitskarte).
An den Informationsständen zum Tag der Organspende haben die Bürgerinnen und Bürger die Möglichkeit, Fragen zu chronischenNierenerkrankungen, Organspende, Transplantation zu stellen und Organspendeausweise zu erhalten.
Der Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.) wirbt aktiv dafür, sich zu Lebzeiten eine Meinung zu diesem Thema zu bilden und eineOrganspendeerklärung auszufüllen.