Verbandstag

Tag der Arbeitskreise (TAK)
Bundesdelegierten-Versammlung (BDV)

13.07.2019 – 14.07.2019 Erbacher Hof, Mainz

Herzliche Einladung zum Dabeisein, Mitmachen und Mitreden,

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde,

in unserer Mitgliederzeitschrift finden Sie das geplante Programm für den TAK 2019 am 13.-14. Juli im Bildungszentrum Erbacher Hof – inmitten der pittoresken Altstadt und im Schatten des Doms im sommerlichen Mainz.

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Es ist uns gelungen eine gute Mischung zu aktuellen Themen zu finden und wir freuen uns auf eine gute Tagung mit Ihnen. Mit der unvergleichlichen Expertise, der selbst betroffenen Menschen werden wir die wichtigen Themen rund um die Behandlung des Nierenversagens erörtern, beraten und kluge Wege in die Zukunft unseres Selbsthilfenetzwerkes suchen. Die informelle Kommunikation in unserem Selbsthilfenetzwerk findet mit dem Tag der Arbeitskreise (TAK) ihren jährlichen Höhepunkt und ist gekennzeichnet vom guten Miteinander der Beteiligten. Es verspricht wieder spannend zu werden denn zahlreiche interessante Arbeitsgruppen stehen auf dem Programm.

Neben der Begrüßung und dem Rückblick auf das vergangene Jahr und einem Blick in die nahe Zukunft durch Peter Gilmer, stellt Univ.-Prof. Dr. rer. nat. Joachim Jankowski, Universitätsklinikum der RWTH Aachen (UKA), Institut für Molekulare Herz- Kreislauf-Forschung (IMCAR) das Forschungsprojekt zur Ergründung der weitverbreiteten Herzschwäche bei Nierenpatienten vor. Der Bundesverband Niere e.V. begleitet das Projekt partnerschaftlich mit großer Aufmerksamkeit und hofft, dass dieser häufigen Todesursache begegnet werden kann. Das Projekt ist auf 12 Jahre angelegt und wir hoffen sehr, dass es gelingt die Patienten besser und länger mit der Erkrankung leben zu lassen.

Unter den vielen interessanten AG`s die Ihnen beim diesjährigen Tag der Arbeitskreise (TAK) geboten werden, möchten wir auf ganz besondere Angebote hinweisen. Es gibt spezielle Gruppen zum Thema Diabetes und Dialyse, zum Thema Nierenkrebs, für die Spende von Organen durch Angehörige und die Lebendorganspende bei Leber und Niere. 

Und es gibt weitere Gruppenthemen die unsere Teilnehmer immer aufs Neue fesseln: Reisen, Transplantation, Behandlungsqualität, Bewegung und Freude, Soziales, Selbsthilfe, seltene Nierenerkrankungen, Angehörige, gute Hilfen im Alltag und auch persönliches Glück.

Auf unserer Homepage (www.bnev.de finden Sie auch noch mehr zu unseren geplanten Gruppen und zum TAK 2019. Klar ist auch wir wissen gut, dass Sie nicht alle Gruppen gleichzeitig besuchen können. Die Qual der guten persönlichen Wahl bleibt bei Ihnen.

Am Sonntagvormittag an 11:00 Uhr treffen wir uns alle im großen Plenum und von allen Gruppen tritt dann jemand an das Mikrofon und berichtet davon was in der Gruppe so geschah und wie es verlief. Manchmal kommen auch klare Wünsche an unser Selbsthilfenetzwerk aus den Gruppen.

Der Bundesverband Niere e.V. und die Patientenstftung Aktion Niere planen – zusammen mit unseren örtlichen Selbsthilfevereinen – in Berlin ein künstlerisch wertvolles  DANKE-Mal zu errichten um der Transplantationsmedizin, den Angehörigenspendern und den Lebendspendern einen Raum zu schaffen, an dem in der Bundeshauptstadt, zentral gelegen, würdig gedacht werden kann. Zum persönlichen Gedenken aber auch um sich gemeinsam einzufinden. Die Vorbereitungen sind schon zu Gange und zum Verbandstag 2019 werden die Entwürfe der Siegermodelle bei der Veranstaltung besichtigt werden können.

Unser Selbsthilfe-Netzwerk lebt von der Beteiligung der betroffenen Menschen, deren Angehörigen und Freunden. Ohne diese persönliche Kommunikations-Plattform und dem Austausch untereinander am Tag der Arbeitskreise, an dem jedermann teilnehmen kann, wäre unsere Selbsthilfe nicht das, was sie heute ist: eine starke und solidarische Gruppe, die mit klugen Initiativen erfolgreich auftritt und schon ganz viel erreicht hat.

Kommen Sie dazu, teilen Sie mit uns die Freude an unserer Gemeinschaft – wir erwarten Sie.

Peter Gilmer

Vorsitzender BN e.V.  

Martin Koczor

Bundesgeschäftsführer BN e.V.

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