Forschung und Medizin fördern

Betroffene mit einer chronischen Nierenerkrankung sollen mit möglichst wenigen Auswirkungen auf den Alltag und ihre Lebensqualität leben können. Wir stehen Betroffenen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Deshalb sind uns insbesondere folgende Themen sehr wichtig:

• Unterstützung und Mitarbeit bei medizinischen Leitlinien
• Förderung der Forschung nach geeigneten Behandlungs- und Heilungsmöglichkeit durch Unterstützungsschreiben und Supportletter
• Beteiligung in Gremien, mehr lesen

Medizinische Leitlinien

Leitlinien im Bereich der Nephrologie werden international (KDIGO), auf Europaebene (ERA) und national erstellt. Eine Übersicht von nationalen Leitlinien zur Nephrologie sind auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie aufgelistet, mehr lesen.

An einer Vielzahl von nationalen Leitlinien waren wir als Bundesverband beteiligt (Auswahl):

• Nierenerkrankungen und Schwangerschaft
  „Diese Leitlinie bündelt erstmalig die relevanten wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Behandlung von Schwangeren mit Nierenerkrankungen und gibt somit den beteiligten Berufsgruppen eine gute Orientierung für die medizinische Begleitung von Betroffenen“, erklärte Prof. Dr. Sylvia Stracke, Greifswald, DGfN-Leitlinienkoordinatorin. Mehr lesen
  Für Patientinnen haben wir darüber hinaus ein Faltblatt entwickelt, mehr lesen
• NIeren und Hausarzt
  S3-Leitlinie Versorgung von Patienten mit chronischer nicht-dialysepflichtiger Nierenerkrankung in der Hausarztpraxis,
  Eine neue Leitlinie zur Betreuung von Patienten mit chronischer nicht-dialysepflichtiger Nierenerkrankung in der Hausarztpraxis hat die Deutsche Ge­sell­schaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) erarbeitet.
  In Deutschland weisen Schätzungen zufolge rund zehn Prozent der Bevölkerung eine chronische Nierenkrankheit auf. Bei vielen liegt aber laut den Fachgesellschaften nur eine leichtgradige, oft altersbedingte Nierenschwäche vor, die in der Regel nicht schnell voranschreitet und daher auch keiner intensiven Therapie und fachärztlichen Versorgung bedarf.
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• S3-Leitlinie „Klinische Ernährung in der Nephrologie (2023 bis 2026)
  Ziel dieser Leitlinie ist es, die aktuelle Studienlage zu einer stadiengerechten, individualisierten Ernährung bei Nierenerkrankungen zusammenzufassen, zu bewerten und in praxisrelevante und praktikable Empfehlungen zu übertragen. Die Leitlinie soll eine Basis für die Entscheidung über eine qualitativ hochwertige und kosteneffiziente Therapie darstellen und einen Beitrag zu einer angemessenen und ressourcenschonenden Gesundheitsversorgung leisten.
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• S3-Leitlinie Immunsuppression nach pädiatrischer Nierentransplantation (LL-PädNTx) (2022-2024)
  Immunsuppression nach päd. NTx wird bisher variabel und nicht immer evidenzbasiert eingesetzt. Zielorientierung der Leitlinie: Harmonisierung der immunsuppressiven Therapie nach päd. NTx in Deutschland mit dem Ziel, das Patienten- und Transplantatüberleben sowie die Lebensqualität zu verbessern.
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Unterstützungsschreiben bzw. Supportletter

Wissenschaftliche Studien und Aktivitäten unterstützen wir durch Schreiben, die die Notwendigkeit von Studien für Patienten betonen. Nachfolgend eine Auswahl:

• Supportletter für die Unterstützung einer Ernährungsstudie für chronisch Nierenkranke
  an Uniklinikum Köln im Oktober 2022
• Supportletter für die Unterstützung einer SGLT2- Studie zu ADPKD
  an Uniklinikum Köln im August 2022 und Oktober 2023
• Implementierung der S3 Leitlinie „Hämaturie Kind“ / Stärkung der evidenzbasierten Versorgung zur frühen Erkennung und schützenden Therapie von jungen Patient*innen mit chronischer Nierenerkrankung „KIDneys for Future
  Uniklinikum Göttingen, Mai 2023
• und weitere (Liste wird noch ergänzt)