Betroffene mit einer chronischen Nierenerkrankung sollen mit möglichst wenigen Auswirkungen auf den Alltag und ihre Lebensqualität leben können. Wir stehen Betroffenen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Deshalb sind uns insbesondere folgende Themen sehr wichtig:
- Unterstützung und Mitarbeit bei medizinischen Leitlinien
- Förderung der Forschung nach geeigneten Behandlungs- und Heilungsmöglichkeit durch Unterstützungsschreiben und Supportletter
- Beteiligung in Gremien, mehr lesen
Medizinische Leitlinien
Leitlinien im Bereich der Nephrologie werden international (KDIGO), auf Europaebene (ERA) und national erstellt. Eine Übersicht von nationalen Leitlinien zur Nephrologie sind auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie aufgelistet, mehr lesen.
An einer Vielzahl von nationalen Leitlinien waren wir als Bundesverband beteiligt (Auswahl):
- Nierenerkrankungen und Schwangerschaft
„Diese Leitlinie bündelt erstmalig die relevanten wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Behandlung von Schwangeren mit Nierenerkrankungen und gibt somit den beteiligten Berufsgruppen eine gute Orientierung für die medizinische Begleitung von Betroffenen“, erklärte Prof. Dr. Sylvia Stracke, Greifswald, DGfN-Leitlinienkoordinatorin. Mehr lesen
Für Patientinnen haben wir darüber hinaus ein Faltblatt entwickelt, mehr lesen - NIeren und Hausarzt
S3-Leitlinie Versorgung von Patienten mit chronischer nicht-dialysepflichtiger Nierenerkrankung in der Hausarztpraxis,
Eine neue Leitlinie zur Betreuung von Patienten mit chronischer nicht-dialysepflichtiger Nierenerkrankung in der Hausarztpraxis hat die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) erarbeitet.
In Deutschland weisen Schätzungen zufolge rund zehn Prozent der Bevölkerung eine chronische Nierenkrankheit auf. Bei vielen liegt aber laut den Fachgesellschaften nur eine leichtgradige, oft altersbedingte Nierenschwäche vor, die in der Regel nicht schnell voranschreitet und daher auch keiner intensiven Therapie und fachärztlichen Versorgung bedarf.
mehr lesen - S3-Leitlinie „Klinische Ernährung in der Nephrologie (2023 bis 2026)
Ziel dieser Leitlinie ist es, die aktuelle Studienlage zu einer stadiengerechten, individualisierten Ernährung bei Nierenerkrankungen zusammenzufassen, zu bewerten und in praxisrelevante und praktikable Empfehlungen zu übertragen. Die Leitlinie soll eine Basis für die Entscheidung über eine qualitativ hochwertige und kosteneffiziente Therapie darstellen und einen Beitrag zu einer angemessenen und ressourcenschonenden Gesundheitsversorgung leisten.
mehr lesen - S3-Leitlinie Immunsuppression nach pädiatrischer Nierentransplantation (LL-PädNTx) (2022-2024)
Immunsuppression nach päd. NTx wird bisher variabel und nicht immer evidenzbasiert eingesetzt. Zielorientierung der Leitlinie: Harmonisierung der immunsuppressiven Therapie nach päd. NTx in Deutschland mit dem Ziel, das Patienten- und Transplantatüberleben sowie die Lebensqualität zu verbessern.
mehr lesen - Improve-UPJO (2025-2026)
Diese Initiative hat das Potenzial, die Ergebnisse und die Lebensqualität von Personen, die von einer Ureteropelvic Junction Obstruktion (UPJO) betroffen sind, erheblich zu verbessern, eine Erkrankung, die Patienten und ihre Familien tiefgreifend beeinflusst.
Nächste Sitzung: 11.-12.04.2025 in Essen - Picked and Disco-I (2025)
Das PICKED-Projekt (Patient Inclusion in Chronic Kidney Disease Education and Decision-making) ist eine europäische Initiative, die darauf abziehlt, die patientenzentrierte Versorgung bei chronischer Nierenerkrankung (CKD) zu verbessern.
Mehr erfahren auf der Projektseite
Nächste Sitzung 13.-15.05.2025 in Toulouse
Mitarbeit und Unterstützung durch den BNeV
Herzlichen Dank für Ihr Interesse das wir sehr begrüßen.
Seit vielen Jahren beteiligt sich der Bundesverband an verschiedenen Forschungsaktivitäten, insbesondere im Bereich der Versorgungsforschung, neuen Versorgungs- und Behandlungsmethoden und qualitativ hochwertiger Leitlinien. Prinzipiell sind wir aber allen Themen und Projekten gegenüber aufgeschlossen die kurz-, mittel-, und langfristig die Situation der Patient*innen verbessern.
Wir freuen uns daher auch dass die Patientenbeteiligung ein festes Kriterium für Projekte des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sind.
Allerdings sind unsere personellen, strukturellen und finanziellen Mittel begrenzt und werden fast ausschließlich projektbezogen verwendet. Da wir ehrenamtlich tätig sind, müssen wir, um uns qualitativ sinnvoll einbringen zu können, im Vorfeld möglichst genau wissen, was Sie als Antragsteller von uns erwarten. Daher bitten wir Sie
Rechtzeitig (in der Regel mindestes 3 Monate) vor einer jeweiligen Deadline zur Einreichung uns zu kontaktieren mit
- Einem Schreiben mit einer Zusammenfassung Ihres Projektes in deutscher, allgemeinverständlicher Sprache
- Angaben, was genau Sie vom Bundesverband erwarten und wo der Mehrwert für Ihren Antrag durch die Beteiligung des BN liegt.
- Angaben wo der Nutzen für die Patienten liegt oder liegen könnte
- Die Projektdauer und zeitlichen Ablauf
- Den zeitlichen Aufwand für den BN (ggf. Officearbeit, Mitgliederbefragung, Ad-Board-Beteiligung, Meetings,etc)
- Der Art der gewünschten Beteiligung (z.B. Konsortialpartner, Kooperationspartner, externe Beratung)
- Angaben zur strukturellen und / oder finanziellen Unterstützung des BN durch Sie bereits im Vorfeld oder nach Genehmigung des Antrags
Wir bearbeiten Ihren Wunsch und werden uns innerhalb des o.g. Zeitraums bei Ihnen melden. Alle ihre Angaben und Schreiben werden vertraulich behandelt und, sollten wir doch keine Möglichkeit einer Beteilung sehen, umgehend vernichtet.
Unterstützungsschreiben bzw. Supportletter
Wissenschaftliche Studien und Aktivitäten unterstützen wir durch Schreiben, die die Notwendigkeit von Studien für Patienten betonen. Nachfolgend eine Auswahl:
- Supportletter für die Unterstützung einer Ernährungsstudie für chronisch Nierenkranke
an Uniklinikum Köln im Oktober 2022 - Supportletter für die Unterstützung einer SGLT2- Studie zu ADPKD
an Uniklinikum Köln im August 2022 und Oktober 2023 - Implementierung der S3 Leitlinie „Hämaturie Kind“ / Stärkung der evidenzbasierten Versorgung zur frühen Erkennung und schützenden Therapie von jungen Patient*innen mit chronischer Nierenerkrankung „KIDneys for Future
Uniklinikum Göttingen, Mai 2023 - Support letter Improve-UPJO-Project
LMU München - und weitere (Liste wird noch ergänzt)
Patient advisory board
Wir sind bei Studien in den patient advisory boards von:
Renal lifecycle studie, mehr lesen
