Frage: Was ist eigentlich Dialyse und wie funktioniert sie?
Die Dialyse ist ein Verfahren zur Behandlung der chronischen Nierenerkrankung im Endstadium. Sie kann gleichgesetzt werden mit einem Nierenersatz bzw. einer Nierenersatztherapie. Das grundlegende Funktionsprinzip ist, dass über eine halbdurchlässige „Membran“ (entweder körpereigen oder künstlich hergestellt) ein Konzentrationsausgleich von Flüssigkeiten (patientenseitig meint diese Flüssigkeit das Blut, auf Seiten des technischen Verfahrens ist hier Spülflüssigkeit (Dialysat) gemeint) erreicht wird. Dieser Vorgang entspricht einer Blutreinigung. Bei diesem Vorgang kann je nach Einstellung des Verfahrens auch Flüssigkeit entzogen werden.
Frage: Welches Verfahren passt am besten zu mir?
Dialyse – Pro und Contra aus medizinischer Sicht
Grundsätzlich ist die Wahl des Dialyseverfahrens eine Folge der Aufklärung bezüglich des Verfahrens durch den Arzt gegenüber dem Patienten und dann einer gemeinsamen Entscheidung gemäß der persönlichen Präferenz des Patienten. Es gibt jedoch medizinische Besonderheiten, die die Verfahren eingeschränkt möglich oder unmöglich machen. Bezüglich der Hämodialyse wäre eine Unmöglichkeit gegeben, falls sich kein Gefäßzugang anlegen lässt. Dies ist aber sehr selten der Fall. Gegen die Bauchfelldialyse sprechen vorangegangene große Operationen im Bauchraum, da sie oft Verwachsungen nach sich ziehen. Unmöglich wäre das Verfahren beispielsweise, wenn sich Bauch- und Brustraum in einer offenen Verbindung befinden, die sich operativ nicht sanieren lässt (ebenfalls sehr selten).
Nierentransplantation – Pro und Contra aus medizinischer Sicht
Die Nierentransplantation ermöglicht es dem Patienten, ein fast normales Leben zu führen. Er hat einen hohen Aktionsradius und Freiheitsgrad und die Transplantation ersetzt im Idealfall komplett die eigenen Nierenfunktionen. Allerdings muss der Patient in der Lage sein, regelmäßig und konsequent seine Medikamente zur Beeinflussung des Immunsystems einzunehmen. Die Nierentransplantation ist mit einer Operation zur Einpflanzung des Organs verbunden. Manche Begleiterkrankungen erschweren die Transplantation. Medizinisch ist eine Nierentransplantation damit eingeschränkt möglich, wenn sehr schwere Begleiterkrankungen vorliegen. Hierzu gehören Tumorleiden, die durch die Gabe der immununterdrückenden Medikamente verstärkt zum Ausbruch kommen würden. Auch Begleiterkrankungen die eine Operation gefährden, wie beispielsweise eine schwere Herz- oder auch Lungenerkrankung, können die Durchführung des Verfahrens einschränken.
Berufliche, soziale und familiäre Gründe
Dialyse – berufliche, soziale und familiäre Gründe
Für Patienten, die beruflich viel unterwegs sind, kann die Bauchfelldialyse eine gute Option sein, da sie ortsungebunden durchgeführt werden kann. Allerdings ist die Bereitstellung der Logistik wie z.B. Lösungen für die Durchführung der Bauchfelldialyse manchmal erschwert. Europaweit kann die Hämodialyse sehr gut auch in anderen Ländern durchgeführt werden, für die Kosten kommt die gesetzliche Krankenversicherung in der Regel auf. Allerdings müssen in der Zielregion geeignete Dialysezentren zur Verfügung stehen, je nach Land ist das Netz an möglichen Zentren unterschiedlich dicht.
Die Wohnsituation kann für die Entscheidung bzgl. eines Dialyseverfahrens auch ausschlaggebend sein. Beispielsweise ist eine Mietswohnung in einem mehrgeschossigen Haus im 5. Stock ohne Aufzug ungünstig für Peritoneal- und Heimhämodialyse da regelmäßig größere Mengen Lösungen angeliefert werden, die dann gelagert und für die Behandlung bereitgestellt werden müssen. Die klassische Hämodialyse wird durch das Personal in Dialysezentren durchgeführt, sodass hier motorisch eingeschränkte Menschen besser zurechtkommen. Bei entsprechend sozialer Einbindung (Lebenspartner, Kinder) kann aber auch die Bauchfelldialyse assistiert durch Fremdpersonen zu Hause gut durchgeführt werden.
Nierentransplantation – berufliche, soziale und familiäre Gründe
Die Grundidee einer Nierentransplantation ist ein möglichst vollständiger Ersatz der Nierenfunktion. Der Gedanke hinter der Transplantation ist es auch, dem Patienten ein normales soziales Leben zu ermöglichen. Im Rahmen einer erfolgreichen Transplantation ist dieses Ziel auch zu weiten Teilen erreicht. Es müssen allerdings zur Sicherstellung der langfristigen Transplantation wirksame Medikamente zur Verhinderung einer Abstoßung eingenommen werden. Grundsätzlich passt dieses Therapieverfahren damit auf viele Patientengruppen, die in der Lage sind regelmäßig und zuverlässig ihre Medikamente einzunehmen. Bezogen auf den Beruf ermöglich die Transplantation viel Gestaltungsspielraum, allerdings sollten Berufsbilder mit besonderer Exposition gegenüber Krankheitserregern (z.B. Entwicklungshilfe) sowie Arbeitsplätze mit Nässe und Zugluft vermieden werden. Diesbezüglich kann man sich aber gut mit dem betreuenden Nephrologen absprechen.
Frage: Ich bin nun also schwer nierenkrank und soll mich mit einer „Nierenersatztherapie“ beschäftigen – informiert mich mein Arzt hierzu überhaupt ausreichend und objektiv?
Dr. Steffl antwortet: Grundsätzlich ist für die Aufklärungsgespräche eine vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung die Grundlage. Dabei sollten die Therapiemöglichkeiten zunächst gleichberechtigt nebeneinander dargestellt werden Oftmals hat der Arzt bezogen auf den individuellen Patienten viele Aspekte im Kopf, die nicht alle während einer Aufklärungssitzung angesprochen werden. Hilfreich ist es, ein schriftliches Aufklärungsprotokoll zu erstellen und dem Patienten In-formationsmaterial an die Hand zu geben. Rückfragen sind hier durchaus erwünscht. Oft kristallisiert sich schon während der Gespräche heraus, dass bestimmte Therapieverfahren vom Patienten abgelehnt werden oder nicht in Frage kommen. Die drei grundsätzlichen Optionen sind Bauchfell-dialyse (Peritonealdialyse), Hämodialyse (Blutwäsche) und Nierentransplantation
Frage: Nierentransplantation interessiert mich – gab es nicht einen Skandal zu Transplantation? Geht es denn dort überhaupt mit rechten Dingen zu?
Dr. Steffl antwortet: In der Transplantationsmedizin gab es in den vergangenen Jahren mehrere Probleme, die sich negativ auf das Konzept Organtransplantation und den Ruf verschiedener Arztgruppen, auch der Nephrologen, ausgewirkt haben. Grundsätzlich muss aber festgehalten werden, dass die Organtransplantation in Deutschland im Rahmen einer hohen Transparenz und mit strikten ethischen Standards durchgeführt wird. Die Organvergabe wird über eine Organisation namens Eurotransplant zentral geregelt. Leider sind die Wartezeiten für ein Organ aktuell sehr lange – 10 Jahre sind hier keine Seltenheit. Anders sieht es bei der Lebendspende aus: hier kann mittlerweile sogar blutgruppenunabhängig eine Organtransplantation stattfinden. Allerdings gelten dafür – wie bereits beschrieben – strenge Kriterien für den Spender und Empfänger.
Frage: Heute starte ich mit der Hämodialyse – wird die Behandlung wehtun?
Dr. Steffl antwortet: Die Hämodialyse selbst ist nicht schmerzhaft. Vor der Dialyse wird der Gefäßzugang angeschlossen – verfügt man als Patient über einen Katheter, wird dieser aus seinem Ver-band „ausgepackt“ und von der zuständigen Pflegekraft an das Schlauchsystem der Dialysemaschi-ne angeschlossen. Hat man als Patient einen einsatzfähigen Shunt als Gefäßzugang am Arm, wird dieser punktiert. Dies geschieht so, wie eine Blutabnahme. Die Nadeln sind jedoch deutlich dicker, vergleichbar mit den Nadeln, die beispielsweise bei der Blutspende eingesetzt werden. Hier kann es bei der Punktion zu einem kurzen Schmerz wie bei der Blutabnahme kommen.
Frage: Und wie ist es im Behandlungsverlauf, wenn mein Blut gereinigt wird?
Dr. Steffl antwortet: Von der Behandlung spürt man als Patient zu Beginn meist gar nichts. Bei der Behandlung wird das Blut zunächst verdünnt, sodass es zu keiner Gerinnselbildung in den Schlauchsystemen kommt. Das Blut wird über Pumpen angetrieben durch die Maschine geführt und im Dialysefilter findet die eigentliche Blutwäsche statt, die einer Entgiftung des Blutes entspricht. An-schließend wird das Blut wieder zum Patienten zurückgeführt. So werden in einem kontinuierlichen Prozess 200 bis 350 ml/Blut pro Minute gereinigt. Während einer Dialysesitzung läuft das gesamte Blutvolumen des Patienten mehrfach durch die Maschine.
Frage: Die erste Behandlung ist vorüber – irgendwie war alles ganz anders, als ich mir das vorgestellt habe.
Dr. Steffl antwortet: Als Patient erscheinen die Abläufe bei der Dialyse selbst häufig unspektakulär. Man kann den Therapieeffekt nicht direkt fühlen. Es ist also nicht so, dass man sich nach der ersten 2 stündigen Behandlung wie neu geboren fühlt. Stattdessen tritt die Zustandsverbesserung durch die Behandlung langsam über mehrere Behandlungen ein.
Frage: Mir geht es gut, die Dialyse ist problemlos verlaufen. Mein Arzt hat mit mir vereinbart, dass ich drei Tage in Folge und danach 3x pro Woche zur Dialysebehandlung kommen soll. Mir kommt das ein bisschen übertrieben vor, warum reicht es denn nicht aus, einmal pro Woche zu kommen?
Dr. Steffl antwortet: Die Häufigkeit und die Dauer der Dialysebehandlungen sind ein wiederkehrender Diskussionspunkt zwischen Patient und Arzt. Im Anschluss an das je nach Patient unter-schiedliche Startschema von entweder täglichen Dialysen oder Behandlungen alle zwei Tage wird schnell der Rhythmus von 3 Dialysen pro Woche mit in der Regel mindestens 4h Dauer pro Sitzung erreicht. Aus Jahrzehnten Nierenforschung und praktischer Erfahrung weiß man, dass dies die Mindestanforderungen sind um bei einem totalen Nierenfunktionsverlust einen ausreichenden Ersatz mittels Dialyseverfahren für einen normalgewichtigen Menschen erreichen zu können. Für die Dialyseärzte gibt es die Möglichkeit, die Qualität der Behandlung mittels bestimmter Formeln aber auch anhand von Stoffwechselparametern zu überprüfen. Leider ist es für den Patienten nicht möglich, den Behandlungserfolg an klar fassbaren Symptomen festzumachen. Es entsteht daher oft der Eindruck, dass auch weniger Dialysetherapie ausreichen könnte.
Frage: Für mich als Patient ist das nicht plausibel. Das klingt wie Voodoo. Ich muss doch den Effekt der Behandlung spüren können!
Dr. Steffl antwortet: Viele Patienten berichten nach den ersten Tagen und Wochen ihrer Behandlung tatsächlich von einer deutlichen Besserung ihres Allgemeinzustandes, meist mit besserem Appetit, weniger Übelkeit und gesteigerter Leistungsfähigkeit. Liegt eine schwere Überwässerung vor (also zu starke Wassereinlagerung im Körper), wird auch schon eine Einzelbehandlung als entlastend empfunden, eine Atembeklemmung die vor Beginn der Behandlung vorhanden war, ist nach 4h Behandlung verschwunden. Es gibt jedoch Patienten, die spüren von alledem nichts – hier hilft es nur, in vertrauensvollen Gesprächen zwischen Arzt und Patient die Verbesserungen darzustellen und die Notwendigkeit der Dialysebehandlungen zu unterstreichen und anhand von Labor-werten oder klinischen Parametern zu erläutern. Ob eine Dialysetherapie im Einzelfall ausgelassen werden kann hängt sehr von den jeweiligen medizinischen Besonderheiten des Patienten ab und kann nur ärztlich entschieden werden. Zu beachten gibt es hier die Blutsalze/ Elektrolyte, den Flüssigkeitshaushalt, die Säure-Base-Einstellung sowie die generelle Beurteilung der Krankheitslast durch die chronische Harnvergiftung.
Frage: Eine Bekannte von uns musste nur zwei Monate an die Dialyse, danach nie wieder. Wie kann das denn sein, mein Arzt erzählt mir etwas ganz Anderes.
Dr. Steffl antwortet: Es gibt seltene Fälle eines akuten Nierenversagens, die nach einer vorübergehenden Nierenersatztherapie wieder dialysefrei werden. Genannt sei hier als Beispiel die E-HEC/HUS Epidemie 2011 in Norddeutschland. Hier wurden innerhalb kurzer Zeit viele Menschen in Norddeutschland nach dem Genuss von Sprossen, die mit einem bestimmten Bakterium verunreinigt waren, dialysepflichtig. Nach relativ kurzer Zeit konnte eine Vielzahl dieser Patienten geheilt werden und sie benötigten keine spezifische Therapie mehr, also auch keine Nierenersatztherapie. Dies hat aber nichts zu tun mit den klassischen chronischen Nierenerkrankungen, wie sie eingangs erwähnt wurden und wie sie im Rahmen einer Blutzuckererkrankung oder einer langjährigen Bluthochdruckerkrankung auftreten und sich über Jahre entwickeln.
Frage: Wie komme ich eigentlich zur Dialysestation?
Dr. Steffl antwortet: In der Regel befindet man sich bereits vor Eintritt der Dialysepflichtigkeit in nephrologischer Betreuung, die möglichst nah zum Wohnort liegt. Die Beförderung zur Hämodialyse und nach Hause ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung. Das geeignete Verkehrsmittel legt der Arzt fest. Viele Dialyseeinrichtungen verfügen über organisatorische Helfer (Pflegekräfte, Sekretärinnen, medizinische Fachangestellte) die bei der Auswahl von Verkehrsmitteln und der terminlichen Organisation behilflich sind. Als Patient kann man hier jederzeit aktiv nachfragen. Einige Krankenkassen weisen die Patienten von sich aus auf die nächstgelegenen Dialyseeinrichtungen hin.
Frage: Kann ich auch zuhause dialysieren?
Eine Dialyse zu Hause ist für spezielle Patientengruppen grundsätzlich möglich (vgl. 2.1.2 weiter oben im Text). Die Voraussetzungen für die sogenannte Heimhämodialyse sind aber, dass der Patient das Verfahren sicher durchführen kann und Hilfe für den Notfall vorhanden ist. Im Haus müssen für die Dialyse umfangreiche Umbaumaßnahmen durchgeführt werden. Für die Dialyse benötigt man einen entsprechenden Wasseranschluss sowie eine technische Anlage, die im Osmoseverfahren hochreines Wasser herstellen kann. Dazu müssen die Räumlichkeiten geeignet sein. Im Regelfall darf man als Patient nie alleine mit der Dialyse sein, da es zu Situationen kommen kann, in denen der Patient hilflos ist und durch eine anwesende Person eingegriffen oder Hilfe alarmiert werden muss. Da kein Fachpersonal vor Ort ist, muss der Anschluss an die Maschine durch den Patienten selbst oder dessen Angehörige erfolgen, also auch die Punktion des Gefäßzuganges.
Frage: Ich habe versucht, mich zu informieren, wie lange eine Dialyse dauert, es konnte mir allerdings keiner genau sagen.
Dr. Steffl antwortet: Nach den ersten 3-4 Behandlungen wird normalerweise eine Dialysezeit von 4h dreimal pro Woche angestrebt, gelegentlich benötigen Patienten aber auch eine höhere Dialysezeit für eine effiziente Entgiftung oder zur Entfernung des Wassers.
Für die gesetzlichen Krankenkassen sind 3 x 4 Stunden Dialyse (d.h. 12 Stunden pro Woche) ein zentraler Qualitätsindikator. Im Einzelfall kann von dieser Vorgabe abgewichen.
Frage: Dreimal pro Woche Dialyse – lebenslang – wie soll ich mit dieser Perspektive leben?
Dr. Steffl antwortet: In sehr vielen Fällen lässt sich trotz der dreimaligen Behandlung pro Woche eine ordentliche Lebensqualität neben der Dialyse erreichen. Welche Optionen bestehen lässt sich gut mit dem betreuenden Nephrologen besprechen. Geeignete Patienten werden für eine Nierentransplantation vorbereitet, müssen aber leider aufgrund der Knappheit an Spenderorganen lange warten. Wieder andere – insbesondere junge Patienten – können schon früh mittels Lebendspende transplantiert werden.
Frage: Es heißt, dass Dialysepatienten vielfältigen Einschränkungen unterliegen – worum handelt es sich hier?
Dr. Steffl antwortet: Jeder Dialysepatient ist anders und individuell – manche Patienten habe noch eine gute Wasserausscheidung, können jedoch nur eingeschränkt entgiften. Diese unterliegen oft geringen Verhaltenseinschränkungen. Für Patienten ohne jede eigene Nierenfunktion – beispielsweise wenn beide Nieren entfernt wurden – ist tatsächlich häufig Disziplin auf mehreren Ebenen notwendig. Bestimmte Blutsalze und Spurenstoffe wie Kalium und Phosphat sammeln sich bei entsprechender Ernährung rasch im Blut an. Dabei ist besonders Kalium von Bedeutung, da es akut zu Muskelbeschwerden und sogar Lähmungen sowie Herzrhythmusstörungen führen kann. Phosphat führt bei dauerhafter Erhöhung zu langfristigen Gefäßverkalkungen. Diesbezüglich werden Dialysepatienten gezielt geschult und unterwiesen. Es gibt dazu Broschüren, Informationen und Semi-nare vom Bundesverband Niere e.V. Darüber hinaus haben viele Dialysestationen einzelne Mitarbeiter die in Ernährungsberatung geschult sind.
Warum ist die Trinkmenge eingeschränkt?
Wie oben ausgeführt haben manche Patienten noch eine gute Wasserausscheidung, können je-doch nur eingeschränkt entgiften. Für Patienten ohne jede eigene Nierenfunktion – also auch keine Wasserausscheidung mehr – muss eine Trinkmengenbeschränkung besprochen werden. Typischerweise liegt diese bei 800 – 1000 ml pro Tag (vgl. auch Kommentar im Anhang). Alles Wasser was sie trinken verbleibt im Körper, sodass sie mit ihrer Trinkmenge haushalten müssen – das Wasser muss bei jeder Behandlung entfernt werden, je mehr Wasser es ist, desto anstrengender ist die Behandlung. Da viele Lebensmittel einen hohen Wassergehalt haben – beispielsweise Äpfel und Tomaten – sammelt sich schnell so viel Wasser im Körper an, dass es zu Symptomen wie Atembeklemmung kommen kann.
Früher war ich gerne unterwegs und bin öfter in Urlaub gefahren, geht das mit Dialyse noch?
Dr. Steffl antwortet: Dialysepatienten können reisen, in vielen Regionen dieser Welt kann eine Nierenersatztherapie durchgeführt werden, die Übermittlung der Behandlungsparameter an andere Zentren ist dabei standardisiert. Größere Kreuzfahrtschiffe verfügen über Dialyseplätze (vgl. oben). Was allerdings nicht funktioniert sind spontane Reisen, ein Urlaub mit Dialyse sollte gut geplant sein. Für Transplantierte sieht es schon wieder anders aus, hier sind die Einschränkungen deutlich geringer. Trotzdem sollten auch die Reisen von Transplantierten gut vorbereitet werden, insbesondere was das Mitführen von Medikamenten betrifft.
Frage: Die Behandlung an sich war unauffällig – ich habe aber gehört, dass es an der Behandlung auch Zwischenfälle geben kann. Welche sind das?
Dr. Steffl antwortet: Während der Behandlung kann es Blutdruckabfälle geben. Diese kündigen sich durch ein flaues Gefühl im Magen und Kopf an, häufig besteht im Rahmen eines Blutdruckabfalls auch ausgeprägte Übelkeit, Schwitzen und Schwindel. Dies kann bei zu hohem oder zu schnellem Wasserentzug geschehen. Das Dialysepersonal ist für solche Zwischenfälle gut geschult und kann schnell Abhilfe schaffen. Im Rahmen der Behandlung kann es auch zu Krämpfen in den Beinen kommen, auch hierfür bestehen gute Konzepte, die schnell Linderung verschaffen. Ein weiteres Risiko an der Dialyse sind Infektionen des Dialysekatheters oder des Shunts.