Seltene Nierenerkrankungen sind oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Die geringe Inzidenz der Erkrankung birgt für die Patient:innen das Risiko einer späten, verpassten oder falschen Diagnose und einer verzögerten Überweisung an Expertenzentren. Im Rahmen des Webinars möchten wir die wichtigsten Aspekte vorstellen und mit Ihnen diskutieren.
Hierzu haben wir hochrangige Referenten eingeladen
Programm (vorläufig):
- 18:00 Uhr Begrüßung – Seltene Nierenerkrankungen – Übersicht
. Uwe Korst, Vorstand Bundesverband Niere e.V.
- 18:10 Uhr Empfehlungen der Nierenpatienten (EU)
. Marianne Silkjaer Nielsen (CompCure)
- 18:40 Uhr Diagnose Seltene Nierenerkrankungen – Was hat sich getan?
. Prof. Kai-Uwe Eckardt – Direktor der Med. Klinik m.S. Nephrologie und Internistische Intensivmedizin
- 19:10 Uhr Sozialrecht – was ist neu/was bedeutet es für Patienten
.. Nicole Scherhag (Bundesverband Niere e.V.)
- 19:40 Uhr Frage – Antwort – Runde und Wrap-up
. Uwe Korst
Im Vorfeld der Veranstaltung oder im Chat können Sie uns gerne Ihre Fragen stellen.
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Seltene Nierenerkrankungen
Zu den seltenen Nierenerkrankungen zählen mehr als 300 vererbte, angeborene oder erworbene Erkrankungen, von denen insgesamt mindestens zwei Millionen Europäer betroffen sind. Mehr als zehn Prozent der Erwachsenen und fast alle Kinder mit Nierenerkrankungen im Endstadium (ESKD) leiden an einer seltenen Nierenerkrankung. Mehr lesen
Zur Anmeldung
Melden Sie sich bitte Online an oder über korst@bnev.de (mit Angabe von Name, Telefonnummer, email, Organisation)
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Zugangsdaten für Zoom (nach der Anmeldung):
Ein Dank geht an die Firmen Novartis Pharma und xx für das Sponsoring
Zu den Referenten
Prof. Kai-Uwe Eckardt ist Direktor der Medizinischen Klinik für Nephrologie und Internistische Intensivmedizin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Seine Forschungsschwerpunkte liegen in der Untersuchung molekularer Mechanismen der Sauerstoffwahrnehmung sowie der Entstehung und systemischen Auswirkungen akuter und chronischer Nierenschäden. Mit seiner umfassenden klinischen Erfahrung und wissenschaftlichen Expertise ist Prof. Eckardt ein herausragender Referent für Webinare zu seltenen Nierenerkrankungen
Marianne Silkjær Nielsen ist Mitbegründerin der dänischen Non-Profit-Organisation CompCure, die sich für die Verbesserung der Behandlungsergebnisse bei seltenen Nierenerkrankungen wie C3-Glomerulopathie (C3G) und immun-komplexer membranoproliferativer Glomerulonephritis (IC-MPGN) einsetzt. Als Mutter eines betroffenen Kindes bringt sie sowohl persönliche Erfahrungen als auch ein tiefes Verständnis für die Herausforderungen von Patienten und Familien mit. Unter ihrer Leitung fördert CompCure die Zusammenarbeit zwischen Patienten, medizinischen Fachkräften und Forschern, um das Bewusstsein für komplementvermittelte Nierenerkrankungen zu erhöhen und die Entwicklung neuer Therapien voranzutreiben.
Durch ihre engagierte Arbeit ist sie eine kompetente Referentin für Webinare zu diesen Themen.
Nicole Scherhag ist Diplom-Sozialpädagogin und Ausbilderin für Patientenbegleiter. Sie bietet psychosoziale Unterstützung im Bundesverband Niere an, wo sie sich auf die Betreuung von Patienten mit Nierenerkrankungen spezialisiert hat. In ihrer Rolle als Referentin widmet sie sich insbesondere den psychosozialen Belastungen, die mit Nierenerkrankungen einhergehen. Ihr Ziel ist es, durch ihre Arbeit die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern und ihnen sowie ihren Familien bei der Bewältigung der Herausforderungen des Alltags zu helfen.
Uwe K.H. Korst ist ein engagierter Patientenadvokat und Gründer von PKD Cure, einer Organisation zur Unterstützung von Menschen mit polyzystischer Nierenerkrankung (PKD). Er ist Patientenbegleiter, Referent und Vorstandsmitglied des Bundesverbands Niere. Als Co-Vorsitzender bei ERKNet und Vorstandsmitglied bei PKD International setzt er sich für die Interessen und Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen ein. Korst arbeitet daran, die Versorgung und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
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Weitere Dokumente
Sonderheft zu Seltenen Erkrankungen 2024, zum Editorial
