Seltene Nierenerkrankungen sind oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Die geringe Inzidenz der Erkrankung birgt für die Patient:innen (Kinder, Jugendliche) und deren Angehörige (Eltern) das Risiko einer späten, verpassten oder falschen Diagnose und einer verzögerten Überweisung an Expertenzentren. Im Rahmen des Webinars möchten wir die wichtigsten Aspekte vorstellen und mit Ihnen diskutieren.
Hierzu haben wir hochrangige Referenten eingeladen
Programm (vorläufig):
- 18:00 Uhr Seltene Nierenerkrankungen – Begrüßung und Übersicht
. Uwe Korst, Vorstand Bundesverband Niere e.V.
- 18:10 Uhr Seltene Nierenerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
. Übersicht, Diagnosemethoden (Blut, Genetik, .) Behandlung, Therapien, Register, ..)
. Prof. Dominik Müller
- 18:50 Uhr Wenn Kinder erwachsen werden:
. Umgang mit seltenen Nierenerkrankungen und Transition
. Oksana Paulsen
- 19:30 Uhr Diskussion und Fragen
- 20:00 Uhr Voraussichtliches Ende der Veranstaltung
Im Vorfeld der Veranstaltung oder im Chat können Sie uns gerne Ihre Fragen stellen.
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Seltene Nierenerkrankungen
Zu den seltenen Nierenerkrankungen zählen mehr als 300 vererbte, angeborene oder erworbene Erkrankungen, von denen insgesamt mindestens zwei Millionen Europäer betroffen sind. Mehr als zehn Prozent der Erwachsenen und fast alle Kinder mit Nierenerkrankungen im Endstadium (ESKD) leiden an einer seltenen Nierenerkrankung. Mehr lesen
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Melden Sie sich bitte Online an oder über korst@bnev.de (mit Angabe von Name, Telefonnummer, email, Organisation)
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Ein Dank geht an die Firmen Novartis Pharma und xxx für das Sponsoring
Zu den Referenten
Prof. Dr. med. Dominik Müller ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kindernephrologie und Oberarzt an der Charité Berlin. Er leitet eine Forschungsgruppe am Max-Delbrück-Centrum, die die Auswirkungen von Bluthochdruck und Salzkonsum auf das Immunsystem untersucht. Zudem ist er in der Spezialambulanz für zystische Nierenerkrankungen tätig. Mit seiner klinischen Erfahrung und Forschungsexpertise ist er ein herausragender Referent für seltene Nierenerkrankungen.
Oksana Paulsen ist Mutter eines Kindes mit C3-Glomerulopathie und engagiert sich für Patientenorganisationen und Forschung. Sie arbeitet als Projektassistentin bei der VDI/VDE-IT GmbH in Berlin und ist Vorstandsmitglied im Verein NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V. Zwischen 2020 und 2024 organisierte sie federführend Patiententage und Webinare für die Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V. Mit ihrer persönlichen Erfahrung und beruflichen Expertise ist sie eine kompetente Referentin zu diesen Themen.
Uwe K.H. Korst ist ein engagierter Patientenadvokat und Gründer von PKD Cure, einer Organisation zur Unterstützung von Menschen mit polyzystischer Nierenerkrankung (PKD). Er ist Patientenbegleiter, Referent und Vorstandsmitglied des Bundesverbands Niere. Als Co-Vorsitzender bei ERKNet und Vorstandsmitglied bei PKD International setzt er sich für die Interessen und Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen ein. Korst arbeitet daran, die Versorgung und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
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Weitere Dokumente
Sonderheft zu Seltenen Erkrankungen 2024, zum Editorial
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