Seltene Nierenerkrankungen sind oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Die geringe Inzidenz der Erkrankung birgt für die Patient:innen das Risiko einer späten, verpassten oder falschen Diagnose und einer verzögerten Überweisung an Expertenzentren. Im Rahmen des Webinars möchten wir die wichtigsten Aspekte vorstellen und mit Ihnen diskutieren.
Hierzu haben wir hochrangige Referenten eingeladen
Programm:
- 18:30 Uhr Begrüßung
- 18:40 Uhr Seltene Nierenerkrankungen – Übersicht
– Uwe Korst, Vorstand Bundesverband Niere e.V.
- 18:50 Uhr Seltene Nierenerkrankungen – Herausforderungen
– Prof. Max Liebau, Zentrum für Seltene Erkrankungen, Oberarzt Kinderklinik, Uniklinik Köln
- 19:20 Uhr Psychosoziale Belastungen/mental health
– Nicole Scherhag, Dipl. Soz. Päd., Mainz
- 19:50 Uhr Frage – Antwort– Runde
– Moderation Uwe Korst
- 20:25 Uhr Wrap-up
– Uwe Korst
Im Vorfeld der Veranstaltung oder im Chat können Sie uns gerne Ihre Fragen stellen.
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Seltene Nierenerkrankungen
Zu den seltenen Nierenerkrankungen zählen mehr als 300 vererbte, angeborene oder erworbene Erkrankungen, von denen insgesamt mindestens zwei Millionen Europäer betroffen sind. Mehr als zehn Prozent der Erwachsenen und fast alle Kinder mit Nierenerkrankungen im Endstadium (ESKD) leiden an einer seltenen Nierenerkrankung. Mehr lesen
Zur Anmeldung
Melden Sie sich bitte Online an oder über korst@bnev.de (mit Angabe von Name, Telefonnummer, email, Organisation)
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Zugangsdaten für Zoom (nach der Anmeldung): https://us06web.zoom.us/j/82705522551?pwd=QaPihwJXd7q7mAuMUrbBw27u22cRX5.1
Ein Dank geht an die Firmen Novartis Pharma und Medice für das Sponsoring
Zu den Referenten
Prof. Dr. Max Liebau ist ein renommierter Nephrologe an der Universität Köln und ein führender Experte auf dem Gebiet der seltenen Nierenerkrankungen. Er ist aktiv in der Forschung und Behandlung dieser Erkrankungen und spielt eine wichtige Rolle bei ERKNet, dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen. Sein Fokus liegt auf der Verbesserung der Diagnose und Therapie von seltenen Nierenerkrankungen, wobei er sowohl klinische Expertise als auch innovative Forschungsansätze einbringt. Prof. Liebau ist für seine Beiträge zur wissenschaftlichen Gemeinschaft anerkannt und engagiert sich intensiv für die Unterstützung von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen.
Nicole Scherhag ist Diplom-Sozialpädagogin und Ausbilderin für Patientenbegleiter. Sie bietet psychosoziale Unterstützung im Bundesverband Niere an, wo sie sich auf die Betreuung von Patienten mit Nierenerkrankungen spezialisiert hat. In ihrer Rolle als Referentin widmet sie sich insbesondere den psychosozialen Belastungen, die mit Nierenerkrankungen einhergehen. Ihr Ziel ist es, durch ihre Arbeit die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern und ihnen sowie ihren Familien bei der Bewältigung der Herausforderungen des Alltags zu helfen.
Uwe K.H. Korst ist ein engagierter Patientenadvokat und Gründer von PKD Cure, einer Organisation zur Unterstützung von Menschen mit polyzystischer Nierenerkrankung (PKD). Er ist Patientenbegleiter, Referent und Vorstandsmitglied des Bundesverbands Niere. Als Co-Vorsitzender bei ERKNet und Vorstandsmitglied bei PKD International setzt er sich für die Interessen und Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen ein. Korst arbeitet daran, die Versorgung und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
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Weitere Dokumente
Sonderheft zu Seltenen Erkrankungen 2024, zum Editorial
